“Българската Коледа” подпомогна 11-годишно дете от Варна
 
11-годишният Аркан Ремзиев е едно от варненските деца, с вродени метаболитни и ендокринни заболявания, подпомагани от “Българската Коледа”. Това каза за Радио „Фокус” – Варна Фатме Ибрямова, баба на детето. Аркан е с диагноза нанизъм, Синдром на Silver-Russel. На 3 – годишна възраст започва осезателно да изостава в растежа си, поради заболяването, което води до нарушаването на правилния метаболизъм. Вече три поредни години “Българската Коледа” помага на семейството като отпуска необходимия лекарствен препарат. Бабата на Аркан благодари сърдечно на благородната инициатива, споделяйки, че вече детето е наддало на ръст и килограми. Сега Аркан е добре и ходи на училище.
Децата с вродени метаболитни и ендокринологични заболявания се подпомагат от години с лекарствата Genotropin и Norditropin simplex. Децата с тези вродени заболявания, освен от лекарства, се нуждаят от генетични изследвания, които не се заплащат от НЗОК, рехабилитация, оперативно лечение и др. Едно от тежките вродени метаболитни заболявания е остеогенезис имперфекта. Наследствено заболяване, дължащо се на генетично заложена промяна в структурата на колагена и засягащо съединителната тъкан. В резултат на това е нарушена механичната устойчивост на костите. Децата са с множество фрактури, което, освен медикаментозно, налага и ортопедично лечение. Лечението е насочена най-вече към увеличаване, доколкото е възможно, на здравината на костите и превенция на тежките фрактури – чрез бифосфонати, които не се заплащат от НЗОК. Някои от медикаментите, освен, че не се заплащат от НЗОК, често не са регистрирани в страната и се налага сложна процедура по снабдяването им.
|
Коментари |
20:20ч. 17 Декември 2014 #1  fido Браво на хората които са дарили, дано да има все повече, човечни българи. Човек не може да дари във всички кампании, но поне да даде където може.
Новини - теми |
Търси в новини |
Популярни теми |
|
 |
Новини от Варна, региона и света |
 |
 Трудният старт при уриниране е сигнал за среща с уролог
Днес, 14 Октомври 2025 08:11
Увеличената простата е лесно да бъде разпозната по специфични нарушения в уринирането. Състоянието протича с чести позиви, неотложност, затруднен старт дори с напън, слаба струя или накапване. Голяма част...
| |
 |
 Забравеният ужас: Варна под бомби през Първата световна война
Днес, 14 Октомври 2025 13:03
Преди 110 години в специален Манифест цар Фердинанд обявява война на Сърбия. В него се заявява, че „Европейската война клони към привършване”. Призовава се българският народ да защити „родния край, поруган...
| |
 |
 KУБ Корпорация оказа помощ на семейства, пострадали от наводненията
Днес, 14 Октомври 2025 10:57
Международната строително-инвестиционна корпорация KУБ съвместно с обществената организация „Ми разом“ оказа хуманитарна помощ на жителите на населени места, пострадали от проливните дъждове в Югоизточна...
| |
 |
 Алкохолът води до хиляди случаи на рак и струва милиарди на Европа, предупреждава СЗО
Днес, 14 Октомври 2025 13:57
Алкохолът е сред водещите причини за рак в Европа и нанася значителни икономически щети, предупреждава Световната здравна организация (СЗО). Според нов научен преглед на Международната агенция за изследване...
| |
 |
 Подменят счупеното стъкло на находките в Шишковата?
Днес, 14 Октомври 2025 13:44
Готвят подмяна на бронираното стъкло на находките в Шишковата градинка, което стои счупено повече от година. Община Варна провежда пазарни консултации, за да определи каква цена да предложи за изпълнение...
| |
 |
 С опасност за живота са пострадалите при пожара в дом за възрастни във Варна
Днес, 14 Октомври 2025 13:32
Двама мъже са с тежки изгаряния и опасност за живота след пожарът, който избухна малко след полунощ ма 13 октомври във вила тип „бунгало“ в местността „Св. Никола“ край Варна, където се помещава дом за...
| |
 |
 „Брънч за начинаещи“ – новата българска комедия идва на голям екран през февруари (трейлър)
Днес, 14 Октомври 2025 13:19
„Брънч за начинаещи“ е комедия за съвременното ежедневие, в което балансът между амбиции, семейство и хармония често изглежда невъзможен. Филм, който преподава номер едно урок в кухнята на живота: най-ключовата...
| |
 |
 Въвеждат претегляне в движение за камиони над 3,5 тона от 15 октомври
Днес, 14 Октомври 2025 13:17
От 15 октомври Национално тол управление започва прилагането на нова функция за претегляне в движение на пътни превозни средства с допустима максимална маса над 3,5 тона. Системата използва съществуващите...
| |
 |
 Пуснаха поръчка за кастрация на уличните котки във Варна
Днес, 14 Октомври 2025 13:08
Обявена е обществена поръчка за кастрация на улични котки във Варна. Събират се оферти от ветеринарни клиники в петте района на града, желаещи да се ангажират с дейността, научи Moreto.net.
Общата сума,...
| |
 |
 Предлагат премахване на удостоверенията за наследници
Днес, 14 Октомври 2025 12:51
Съгласно предложението, след получаване на съобщението за смърт в системата, данните за наследниците ще се актуализират автоматично в регистъра на населението. Всяка институция, която има нужда от тази...
| |
 |
 Ученици и студенти във Варна ще обсъждат приоритетите на младежта с местните власти
Днес, 14 Октомври 2025 12:51
Среща между младите хора от Варна и представители на местната власт ще се състои на 18 октомври (събота) от 11:00 до 15:00 ч. в сградата на Икономическия университет в града. Тя е организирана от Национален...
| |
 |
 Какво ще бъде времето утре по Черноморието?
Днес, 14 Октомври 2025 12:38
През следващото денонощие над по-голямата част от страната облачността ще остане значителна и на отделни места в Източна България и планините ще има валежи, по-значителни в Родопската област. Ще духа слаб...
| |
|
Изпрати новина
|
|
|
 |
Полезно |
Препоръчваме |
Най-четени |
Анкета |
|