С наредба на Министерство на здравеопазването се създава и поддържа регистър на пациентите с редки болести. Такъв регистър в момента се прави като данните идват от експертните центрове. Това заяви доц. Христо Хинков, директор на Националния център за обществено здраве.
Регистърът е интерактивен и включва болните поименно и те могат да бъдат използвани за проследяване на болестта. Регистърът може и да се използва за статистически и научни дейности. Очаква се да бъде готов скоро - през март ще се...