Кампания за набиране средства за закупуване на 50 инхалатора за лечението на деца и възрастни с муковисцидоза в цялата страна, организира Асоциация „Муковисцидоза“. В Международния ден за борба със заболяването, 21 ноември, за инициативата споделя зам. - председателят на асоциацията Мария Калчева, научи Moreto.net.

Кампанията цели да събере 25 хил. лева. Те са нужни за закупуване на инхалаторите, защото средства за набавянето на такива апарати държавата не осигурява. Здравната каса покрива разноските за някои от животоспасяващите лекарства, но не и за инхалатор, без който на практика няма как да бъде проведено лечението.

„На диабетиците се изписва инсулин, който се инжектира и съответно им се отпускат и писалки за инжектиране. На хората, които не могат да ходят им се отпускат бастуни, проходилки и т.н . На други пациенти се отпускат дюшеци, легла, тоалетни столове и т. н. и т н.

А на пациентите с Муковисцидоза се изписват лекарства, които се инхалират, но не отпускат инхалатори. А тяхното лечение е 90% инхалаторно. От друга страна, в по-белите страни, фармацевтичните фирми, които доставят инхалаторни антибиотици, дават и инхалаторите за тях на пациентите, които ги приемат. В смисъл, институциите не се натоварват финансово. А нашата страна, в лицето на Здравна каса, купува тези антибиотици, които се изписват безплатно, но не е поискала /вероятно/ от фирмите доставчици да дават и инхалаторите за тях /като в останалите страни/“, казва Калчева.

По думите ѝ един хубав инхалатор е с цена на дребно около 500 лева, а ако държавата го купи, отстъпката ще е голяма и едва ли ще надхвърля 300 лева. Гаранционният срок на добрите инхалатори е 5 години. Могат да се отпускат за толкова, което прави не повече от 60 лева на година за пациент. А пациентите у нас са само около 250, споделя още зам. - председателят на асоциацията.

Може да дарите по банков път по сметка на Асоциация Муковисцидоза:

ДСК

IBAN - BG64STSA93000025032698

BIC STSABGSF

ОББ

IBAN- BG20UBBS80021055424015

BIC UBBSBGSF

ePay.bg

чрез сайта на Асоциация Муковисцидоза https://lifewithcf.org/

Асоциация Муковисцидоза

bam_cf@abv.bg

Муковисцидозата е най-често срещаното генетично рядко заболяване, което обикновено се проявява в ранна детска възраст и засяга белите дробове и стомашно-чревната система. Характеризира се с чести усложняващи се инфекции, които изискват ежедневна рехабилитация и инхалаторна поддържаща терапия. Често пациентът с муковисцидоза приема над 30 таблетки ежедневно, отделя над 3 часа за лечението си и прави близо 10 инхалации. Инхалаторът е жизненоважен уред за пациентите с муковисцидоза.

Причината за заболяването са два дефекта в така наречения CFTR ген, унаследени от двамата родители. Към момента са известни над 1600 различни мутации, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33ти българин е носител на един от тях.