Регистрация
Направи Moreto.net начална страница
Начало
Пътеводител
Новини
Афиш
WEB указател
Снимки
Обяви
Новини - теми
Последни новини
Варна и Черноморие
Общество
Политика
По света
Икономика
Технологии
Туризъм
Любопитно
Спорт
Здраве
Образование
Култура
Истории за споделяне
Избори
Крими
Архив на новините
Изпрати новина
Търси в новини
Популярни теми
Варненско езеро
Презастрояване
бул.Левски
Морската градина
Детски градини
Новини

Издирването на т.нар. черна кутия на падналия МиГ-29 край Шабла продължава с усилията на Военноморските сили. Има нови находки, които са локализирани. Обнадеждени сме и смятаме, че има надежда да открием черната кутия. Това отговори министърът на отбраната Георги Панайотов на журналистически
Екопарк Варна

Университетската ботаническа градина в град Варна е първият Eкопарк в страната, хармонично съчетаващ в себе си изкуствени и естествени екосистеми. Паркът е разположен на площ от 360 дка. Арборетумът включва повече от 300 вида екзотични дървета...
Новини

Точно в 06:32 тази сутрин настъпи астрономическото лято у нас. Днес е и най-дългият ден в годината, припомня Moreto.net, продължителността му е от 15 часа и 23 минути. Във Варна слънцето изгря днес в 05:28 и ще залезе в 20:51. Лятното слънцестоене бележи началото на лятото в Северното...
Новини от Варна, региона и света

Лична история: Живот с хемофилия

Четвъртък, 15 Април 2021 09:02
Източник: Moreto.net   
(9)   (0)

През април 2021 Българската Асоциация по Хемофилия за 7-ма поредна година организира информационна кампания по повод Световния Ден на Хемофилията - 17 април. Кампанията ще премине под надслов „Движим се заедно с промяната!“, съобразно изминалата 2020 година, белязана от световната пандемия. Година, в която на всеки член на обществото се наложи по различен начин да се адаптира към новата реалност, докато се опитва да продължи с пълноценния си начин на живот. Пандемията от COVID-19 изправи хората с хронични заболявания пред нови предизвикателства, като поради наложената изолация усложни нужния достъп до лекарства, лекарска помощ и социална подкрепа



Мирена Мънзова-Иванова е майка на двама сина – Игнатий на 14 г. и Дамян на 12 г., работи като библиотекар в Народно читалище Просвета 1900 в гр. Девня. По-малкият й син е с диагноза хемофилия, разговаряме по темата с нея във връзка Световния Ден на Хемофилията - 17 април.

Кои са най-важните неща, които човек трябва да знае за диагноза “хемофилия”?

Хемофилията е рядко генетично заболяване на кръвта, при което процеса на съсирване е нарушен.Това се дължи на генетичен дефект в структурата на един от кръвосъсирващите фактори. В зависимост от това, кой фактор е засегнат : VIII или IX, тя може да бъде Хемофилия А, Хемофилия Б. Те са част от групата на куаголопатиите, а най- разпространената форма е именно Хемофилията. Хората с това заболяване не кървят по-често, а по-продължително. Кървенето обикновено се случва в ставите, а то може да доведе до хронични промени в тях, съпроводено с много болки. Може да е опасно или фатално в случаите, когато има кървене във вътрешни органи или в областта на главата.

Не е заразна болест и човек може да живее пълноценно с хемофилия, при осигурено адекватно заместващо лечение с липсващия кръвосъсирващ фактор.

Вие как се сблъскахте с тази “кралска болест”?

Хемофилията не е непозната за мен, тъй като имам брат с тази болест и съм пораснала с неговите болки и страдания. Болки, защото преди 30-40 години медицината не предлагаше почти никакви възможности за терапия, да не говорим за профилактика, до която днес, за щастие, нашите деца имат достъп.

Генетичното изследване, което направих години по-късно показа, че съм носителка на дефектния ген. Напълно съзнателно съм приела факта, че е възможно някое от децата ми да са с хемофилия , и съм от родителите, които не са „изненадани” от появата на детенце с такъв здравословен проблем.



Как се развива историята ви с хемофилията, откакто се е родил синът ви?

Както споменах имам двама сина, но по-малкия-Дамян е с това рядко генетично заболяване. На осем-месечна възраст се проявиха първите симптоми при него - леки синини в меките тъкани. Лекарите в спешния център към клиниката по детска хематология и онкология във Варна потвърдиха диагнозата. Когато стана на 2 години започнахме профилактика с осми фактор, но за съжаление година по-късно Дамян разви инхибитори, което е нежелано усложнение при хемофилията. Тялото му изработва антитела срещу фактора, който вливаме и вследствие на тях терапията е неефективна. До съвсем скоро прилагахме медикамент, който се слага едва след като има кръвоизлив или съмнение за такъв.Той обаче не е напълно ефикасен, особено когато целта е да се запазят ставите от изменения, които впоследствие биха довели до инвалидизация. Очакваме да преминем на едно от най-съвременните лекарства, прилагани при инхибиторна хемофилия.

Как премина изминалата година в пандемия с Covid-19 за Вас и семейството Ви?

Трудна година, с много предизвикателства - онлайн обучение, социалната изолация не се отрази благоприятно върху децата. Липсата на живия контакт, продължителния престой пред екрана всичко това се отразява върху психиката им. Стават нервни, избухливи…родителите също!

Каква е връзката Ви с Българска Асоциация по Хемофилия?

Моята майка е една от учредителките на сдружението преди повече от 25 години години. Активността й, желанието и да помогне за подобряване възможностите за лечение, да има по-голяма информираност сред обществото за проблемите на болните с хемофилия, това един от мотивите да се присъединя към Българската Асоциация по Хемофилия, другият е синът ми.

Какво си пожелавате за сина и семейството Ви за близкото десетилетие?

Първо си пожелаваме здраве, сили да се справяме с трудностите, да имаме вяра и надежда!

Какви са основните цели на инициативите на Българска Асоциация по Хемофилия?

Целите на асоциацията е да работи в полза на хората с хемофилия и други редки вродени куаголопатии , чрез дейността си да оказва подкрепа на тях и близките им, да повишава информираността на общността ни, относно нови терапии, да защитава правата и интересите им.

Благодарим на всички, които се включиха и включват в нашите информационни кампании по повод 17 април- Световния ден на хората с хемофилия.

Тази година мотото на Националната кампания в подкрепа на хората с хемофилия е „Движим се заедно с промяната”, съобразно изминалата сложна за всички година и нуждата да се адаптираме към промените, наложени от новата реалност.

Благодаря за възможността, да споделя част от нашата лична история.

С обединяването на възможно най-много хора в тазгодишната информационна кампания с хаштаг послания в социалните мрежи #движимсезаедноспромяната и #световенденахемофилията Асоциацията цели на първо място да информира широката общественост за всички специфики на заболяването и нуждите на всеки един пациент във време на изолация и световна пандемия и призовава всички да бъдем заедно в тази нова реалност. Крайната цел на кампанията е да предизвика действия у здравните и социални институции, които са отговорни за осигуряването на по-добро лечение и условия за живот на хората с хемофилия в сложни времена като сегашните.


(9)  (0)
Опцията за коментиране е временно спряна за всички потребители .
Новини от Варна, региона и света
Digital 4 Varna "SEO и Content Marketing - Новите предизвикателства" във Варна на 26 и 27 юни
Днес, 21 Юни 2021 10:00
На 26 и 27 юни в Хотел "Черно Море" ще се проведе Digital 4 Varna "SEO и Content Marketing - Новите предизвикателства". Конференцията за пореден път ще събере топ специалистите на България, които повече...
Изложбата "Портрет на Варна в сто живописни платна" в галерия "Арт Маркони" до 13 юли
Днес, 21 Юни 2021 18:54
До 13 юли във варненската галерия "Арт Маркони" можем да видим изложбата живопис "Портрет на Варна в сто живописни платна“, припомня Moreto.net. Изложбата бе открита на 15 юни. В нея участват: Ангел...
Силният стрес може да предизвика синдром на разбитото сърце
Днес, 21 Юни 2021 18:41
Силният стрес може да предизвика синдром на разбитото сърце, писа в. "Гардиън", като цитира данни от изследване на британски учени. Две молекули, които се образуват при високо ниво на стрес, могат да...
Световноизвестен диджей идва във Варна
Днес, 21 Юни 2021 18:29
Световноизвестният диджей Робърт Никсън от Нидерландия ще се включи в специален музикален проект, съчетаващ в себе си ритмите на традиционната българска музика и звуците на съвременния електронен ритъм....
Осъдиха 49-годишен мъж, счупил челюстта на жена във варненско село
Днес, 21 Юни 2021 18:17
По силата на постигнато между страните и одобрено от съда споразумение 49-годишен мъж беше признат за виновен по повдигнатото му обвинение в нанасяне на средна телесна повреда на жена, съобщиха от пресслужбата...
В Русия започват изследвания върху непълнолетни с ваксината „Спутник V“
Днес, 21 Юни 2021 18:05
В началото на юли в Москва започват клинични изследвания на ваксината срещу коронавирус „Спутник V“ върху непълнолетни. Това съобщи заместник-кметът по социалното развитие Анастасия Ракова. Изследването...
Георги Тронков жали в съда отстраняването си от кметския пост във Вълчи дол
Днес, 21 Юни 2021 17:52
Днес в Административен съд – Варна бе образувано изборно дело по жалба на Георги Тронков против решение от 11 юни на Общинската избирателна комисия във Вълчи дол, съобщиха от пресслужбата на съда за Moreto.net. С...
Търси в новини:
1234567891011

Изпрати новина

Полезно
Женско списание Спешен зъболекар
Плодове и зеленчуци Пожарогасители
Vivaderma Clinic Сметка за вода
Всичко за банята Сметка за ток
Имоти във Варна Бижута handmade
Препоръчваме
Музеите във Варна Килими
Време за Култура Рекламирай ТУК
Градински мебели Нов тип бойлери
Матраци и спални Без вредители
Поръчка на храна Мека мебел
Най-четени
 Най-четено от Всички теми 1 2 3
 Варна и Черноморие
 Общество
 Политика
 По света
 Икономика
 Технологии
 Туризъм
 Любопитно
 Спорт
 Здраве
 Образование
 Култура
Анкета
Ще се ваксинирате ли?
Да, категорично.
Вече се ваксинирах.
Изкарах вируса, имам имунитет.
По-скоро да.
По-скоро не.
Не, категорично.
 © Moreto.net - Сайтът на Варна RSS Новини   RSS Обяви   Условия   РЕКЛАМА   Контакти  
ПРИЯТЕЛИ: 
0.3 + 0.6
Бургас   Казанлък   Монтана   Несебър   Сандански   BG16RFOP002-2.073-1758-C01
Moreto.net във Facebook