Някои хора казват, че всеки ден трябва да се живее като последен. Защото никога не се знае какъв обрат ще претърпиш на следващата сутрин. Правотата на тези думи доказва историята на 46-годишния Марин Маринов, който страда от същата болест като Гого от „Тоника“. За капак може да остане и на улицата за неплатен наем.

Марин имал обикновено, спокойно битие. Или поне до миналия август. Тогава той още работел като таксиметров шофьор и се радвал на съвместния си живот с Юлия Стефанова и 17-годишната си дъщеря, с които делял част от къща във „Владиславово“ на завидно нисък наем – 100 лева без консумативите. През лятото обаче забелязал, че пръстите на ръцете му нещо не го слушат, станали слаби и тъй като е монтьор по професия, един ден опитал да завие болтче, но не успял. Съвсем скоро слабостта засегнала и краката му – започнал да се препъва и дори когато си налагал да прекрачи прага на къщата си, коленете не се повдигали. „По това време нямахме пари да отидем на лекар, тъй като той вече не можеше да работи, а мен ме съкратиха през септември. Но диагнозата амиотрофична латерална склероза му беше поставена в края на март, след като постъпи в болница по спешност“, разказва Юлия. Само за няколко месеца Марин се стопил и от 110 кила станал 40. Сега състоянието му е толкова лошо, че изпитва трудност да диша, прикован е към инвалидна количка, а лечение на заболяването все още не е намерено. Въпреки че има медикаменти, които донякъде спират бързата прогресия на АЛС, семейството не може да си ги позволи, тъй като струват по около 10 лева на ден.

В края на май семейството остава без дом

С това несгодите на Марин и Юлия изобщо не свършват. В момента и двамата нямат доходи и се хранят от пенсията на неговата майка, която е едва 130 лв. Но и това не е най-голямата беда. Наемът на стаичката, в която се е свило семейството, не е плащан от декември. На хазяите не е дадена и стотинка за ток и вода, а банковите заеми висят без вноски от зимата. „Хората ни оставиха да живеем в къщата половин година, без да кажат нищо, но няма да ни търпят до безкрай. Става банално вече, а и те са пенсионери, които се борят за оцеляване“, коментира Марин. Багажът на семейството вече е стегнат, а дните им в стаята са преброени. „В края на май излизаме и единствената алтернатива е улицата. Няма къде да отидем, кой да ни приюти“, твърди мъжът. Юлия разпитала тук-там как стои въпросът с общинските жилища, но надежда реално няма, тъй като апартаментите са дадени под наем на нуждаещи се, а чакащите са стотици. Към края на юни Марин ще започне да получава социална помощ, но тя ще е 50-60 лева, с които не може да осигури дом на детето и жена си. Инвалидна пенсия пък държавата ще отпусне през август. Тя също няма да е кой знае каква, така че едва ли ще осигури покрив и храна. „Аз пък не мога да тръгна на работа в момента, защото Марин се нуждае от постоянни грижи“, коментира Юлия. „А преди болестта всичко беше толкова просто...“, въздиша болният й мъж.

Трябва му помпа, за да диша нощем

Но и с това бедите не свършват. Заради затрудненото дишане Марин се страхува да заспи. Болестта напредва толкова бързо, че парализата на мускулите е достигнала до гръдния кош и намалява дихателната дейност на белите дробове. За да не я загуби, той се нуждае от помпа, която значително ще облекчи положението. „Някои хора умират в съня си от задушаване, ако не ползват помпата“, казва Марин. Апаратът не е предвиден по здравна каса и семейството трябва да извади между 5 и 10 хиляди лева, и то спешно. „Разбрахме, че община Варна отпуска помощ в такива ситуации, но за целта трябва да се вадят куп документи, за които ние нямаме средства, освен това не се знае колко време ще чакаме. Но и това ще направим, защото иначе няма откъде да дойдат парите“, коментира Юлия.

Болестта води до парализа и смърт

Амиотрофична латерална склероза, позната още като АЛС, болест на Лу Гериг, болест на Шарко, или болест на моторните неврони, е прогресивна и почти винаги с фатален край. АЛС е неврологично заболяване, характеризиращо се с настъпателна дегенерация на моторните неврони - клетки в гръбначния и главния мозък. Това води до парализа и смърт. В хода на развитието си АЛС причинява атрофия на мускулите, а мозъкът губи способността си да ги контролира. За разлика от Алцхаймер болният невинаги губи разума си. Лечение все още няма. Един от гениалните китаристи на 20-и век - Джейсън Бекер, заболява от АЛС, когато е на 19 г. И до днес той е жив, но е развил способността си да комуникира чрез система от знаци, подавани чрез очите, тъй като мускулатурата му е мъртва. Заболяването обикновено поразява хора между 40- и 60-годишна възраст, като е по-често срещано при мъжете. За съжаление няма много данни за факторите, които го предизвикват. Известно е, че става въпрос за дефект в работата на ензим, който не успява да премахне опасните супероксидни радикали. Вследствие на това те атакуват клетката отвътре и я убиват.

Ако някой има желание и възможност да помогне на Марин и семейството му, може да направи дарение на:

левова сметка в „Експресбанк“ АД

BG09TTBB94001525240252

BIC TTBBBG22