На 26 февруари (неделя) от 11:00 ч., за втора поредна година, като част от дейностите по отбелязване на Световния ден на редките болести, ще се проведат походи в градовете Варна, София, и Плевен. Инициативата се организира от членовете на секция „Редки болести и трансплантации“ към Национална пациентска организация и преминава под патронажа на г-жа Илияна Йотова – вицепрезидент на Република България.

Точните маршрути на походите са както следва:

• Варна: Начална точка – сградата на Община Варна и крайна точна – входа на Морска градина (Фестивален и конгресен център);

• София: Начална точка – вход на парк Борисова градина (до езерото Ариана) и крайна точка – Езерото с лилиите в парка;

• Плевен: Начална точка – Драматично-куклен театър „Иван Радоев“ и крайна точка – Площад „Възраждане“.

Походите ще обединят хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на тези пациенти пълноценно и достойно.

Инициативата цели да привлече общественото и институционално внимание към нуждите и проблемите на хората с редки болести и да постави в дневния ред на обществото необходимостта от създаване и финансово обезпечаване на Национална стратегия за диагностиката, лечение, грижи и достъп на пациентите с редки заболявания до съвременни и иновативни терапии.

„Бихме искали промяната в средата за хората с редки болести в България да се случва успоредно с променящата се международна рамка в тяхна полза, тъй като редките болести следва да бъдат основен приоритет на националната здравна система. В тази връзка е необходима неотложна промяна в Наредба №16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.“, казва Наталия Маева, председател на секция „Редки болести и трансплантации“ към Национална пациентска организация.