През април 2021 Българската Асоциация по Хемофилия за 7-ма поредна година организира информационна кампания по повод Световния Ден на Хемофилията - 17 април. Кампанията ще премине под надслов „Движим се заедно с промяната!“, съобразно изминалата 2020 година, белязана от световната пандемия. Година, в която на всеки член на обществото се наложи по различен начин да се адаптира към новата реалност, докато се опитва да продължи с пълноценния си начин на живот. Пандемията от COVID-19 изправи хората с хронични заболявания пред нови предизвикателства, като поради наложената изолация усложни нужния достъп до лекарства, лекарска помощ и социална подкрепа

Мирена Мънзова-Иванова е майка на двама сина – Игнатий на 14 г. и Дамян на 12 г., работи като библиотекар в Народно читалище Просвета 1900 в гр. Девня. По-малкият й син е с диагноза хемофилия, разговаряме по темата с нея във връзка Световния Ден на Хемофилията - 17 април.

Кои са най-важните неща, които човек трябва да знае за диагноза “хемофилия”?

Хемофилията е рядко генетично заболяване на кръвта, при което процеса на съсирване е нарушен.Това се дължи на генетичен дефект в структурата на един от кръвосъсирващите фактори. В зависимост от това, кой фактор е засегнат : VIII или IX, тя може да бъде Хемофилия А, Хемофилия Б. Те са част от групата на куаголопатиите, а най- разпространената форма е именно Хемофилията. Хората с това заболяване не кървят по-често, а по-продължително. Кървенето обикновено се случва в ставите, а то може да доведе до хронични промени в тях, съпроводено с много болки. Може да е опасно или фатално в случаите, когато има кървене във вътрешни органи или в областта на главата.

Не е заразна болест и човек може да живее пълноценно с хемофилия, при осигурено адекватно заместващо лечение с липсващия кръвосъсирващ фактор.

Вие как се сблъскахте с тази “кралска болест”?

Хемофилията не е непозната за мен, тъй като имам брат с тази болест и съм пораснала с неговите болки и страдания. Болки, защото преди 30-40 години медицината не предлагаше почти никакви възможности за терапия, да не говорим за профилактика, до която днес, за щастие, нашите деца имат достъп.

Генетичното изследване, което направих години по-късно показа, че съм носителка на дефектния ген. Напълно съзнателно съм приела факта, че е възможно някое от децата ми да са с хемофилия , и съм от родителите, които не са „изненадани” от появата на детенце с такъв здравословен проблем.

Как се развива историята ви с хемофилията, откакто се е родил синът ви?

Както споменах имам двама сина, но по-малкия-Дамян е с това рядко генетично заболяване. На осем-месечна възраст се проявиха първите симптоми при него - леки синини в меките тъкани. Лекарите в спешния център към клиниката по детска хематология и онкология във Варна потвърдиха диагнозата. Когато стана на 2 години започнахме профилактика с осми фактор, но за съжаление година по-късно Дамян разви инхибитори, което е нежелано усложнение при хемофилията. Тялото му изработва антитела срещу фактора, който вливаме и вследствие на тях терапията е неефективна. До съвсем скоро прилагахме медикамент, който се слага едва след като има кръвоизлив или съмнение за такъв.Той обаче не е напълно ефикасен, особено когато целта е да се запазят ставите от изменения, които впоследствие биха довели до инвалидизация. Очакваме да преминем на едно от най-съвременните лекарства, прилагани при инхибиторна хемофилия.

Как премина изминалата година в пандемия с Covid-19 за Вас и семейството Ви?

Трудна година, с много предизвикателства - онлайн обучение, социалната изолация не се отрази благоприятно върху децата. Липсата на живия контакт, продължителния престой пред екрана всичко това се отразява върху психиката им. Стават нервни, избухливи…родителите също!

Каква е връзката Ви с Българска Асоциация по Хемофилия?

Моята майка е една от учредителките на сдружението преди повече от 25 години години. Активността й, желанието и да помогне за подобряване възможностите за лечение, да има по-голяма информираност сред обществото за проблемите на болните с хемофилия, това един от мотивите да се присъединя към Българската Асоциация по Хемофилия, другият е синът ми.

Какво си пожелавате за сина и семейството Ви за близкото десетилетие?

Първо си пожелаваме здраве, сили да се справяме с трудностите, да имаме вяра и надежда!

Какви са основните цели на инициативите на Българска Асоциация по Хемофилия?

Целите на асоциацията е да работи в полза на хората с хемофилия и други редки вродени куаголопатии , чрез дейността си да оказва подкрепа на тях и близките им, да повишава информираността на общността ни, относно нови терапии, да защитава правата и интересите им.

Благодарим на всички, които се включиха и включват в нашите информационни кампании по повод 17 април- Световния ден на хората с хемофилия.

Тази година мотото на Националната кампания в подкрепа на хората с хемофилия е „Движим се заедно с промяната”, съобразно изминалата сложна за всички година и нуждата да се адаптираме към промените, наложени от новата реалност.

Благодаря за възможността, да споделя част от нашата лична история.

С обединяването на възможно най-много хора в тазгодишната информационна кампания с хаштаг послания в социалните мрежи #движимсезаедноспромяната и #световенденахемофилията Асоциацията цели на първо място да информира широката общественост за всички специфики на заболяването и нуждите на всеки един пациент във време на изолация и световна пандемия и призовава всички да бъдем заедно в тази нова реалност. Крайната цел на кампанията е да предизвика действия у здравните и социални институции, които са отговорни за осигуряването на по-добро лечение и условия за живот на хората с хемофилия в сложни времена като сегашните.