За пореден път Фондация "Живот със Синдром на Даун" има нужда от подкрепа, научи Moreto.net. От фондацията изпращат отворено писмо, в което изразяват своето становище и отправят апел към институциите в страната.

Отвореното писмо е адресирано до Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Омбудсман на Републик България, Народно събрание и Комисия по здравеопазване – Народно събрание.

Фактите към настоящия момент са такива, че според държавата децата със синдром на Даун след 3 годишна възраст вече не са с генетична аномалия. Съответно след тази възраст те вече не се нуждаят от държавна подкрепа, за да продължат да се развиват. По тази причина ТЕЛК комисиите отнемат шанса им за развитие, и след навършване на 3-годишна възраст им дават 30% инвалидност. От фондация "Живот със Синдром на Даун" настоява този процент да бъде минимум 50% пожизнено само заради генетичната аномалия, а процента да расте според здравословното състояние на всяко дете.

"Изключително разочаровани сме от липсата на компетентност, задълбочено познаване на проблема и заинтересованост за неговото решаване. Нашите деца живеят тук и сега и всяка минута и всеки ден е решаващ за тяхното развитие. Вие не осъзнавате необходимостта от промяна и вземане на адекватно решение, не разбирате, че това е бъдеща инвестиция за държавата, защото развивайки се и бъдейки самостоятелни и независими, те няма един ден да са в тежест на държавата и тя да ги издържа. Макар че това е тема на друг сериозен проблем, защото един възрастен със синдром на Даун според Вас може да живее със 150 лв месечно. А, Вие можете ли?

Ние родителите сме се отдали на децата си, защото държавата не предоставя шанс те да развиват потенциала си. Ежемесечните потребности за терапии и допълнителни дейности надхвърлят 4-ри цифрена сума, но само ако искаме детето да се развива. Тук обаче не стои въпроса искаме ли, а можем ли? Като председател на фондация Живот със Синдром на Даун / Life with Down Syndrome

ежедневно се молим на дарители и вършим работата на държавата, за да намерим средства да подпомагаме развитието на децата, като участват в различни проекти. Ние подкрепяме 57 деца със синдром на Даун. А знаете ли колко са те в България?

Изключително обидно и неуважително отношение имате всички министерства към поставения проблем, нуждите и живота на децата със синдром на Даун и семействата им. Всички, защото не работите в синхрон и в една посока в полза на децата в неравностойно положение.", пишат от фондацията.