Нуждите на общо 443 пациенти с редки болести се обслужват в три центъра във Варна
29 февруари 2020 г. - Световен ден на редките болести
Събота, 29 Февруари 2020 10:02Източник: Moreto.net
Още от създаването на политиките в Европа, свързани с редките болести, Медицински университет – Варна и УМБАЛ „Света Марина“ - Варна са в челните редици на борбата за по-добра съдба на пациентите с редки болести – както деца, така и възрастни.
Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008 г., датата е последният ден на февруари. Целта на този ден е да се обърне внимание на хората, страдащи от рядко срещани заболявания, и на техните семейства, като се подобри достъпът до медицинско обслужване и лечение и се осигури обществена подкрепа.
Първият Експертен център по редки болести във Варна – Центърът по редки анемии и коагулопатии, е открит още през 2013 г. През 2016 г. е национално признат още един център – Експертният център по редки ендокринни болести, с компетентност при нарушения на половата диференциация, хиперинсулинемична хипогликемия и редки диабети, хипопитуитаризъм, синдром на Prader-Willi, синдром на Turner и др.
През 2019 г. е създаден още един център - Експертен център по муковисцидоза.
От 200 пациенти в началото в момента трите центъра обслужват общо 443 пациенти на възраст от няколко месеца до 70 години. Мултидисциплинарните екипи на центровете обгрижват пациентите през целия живот и се грижат за повишаване на познанията за заболяванията, подобряване на диагностиката и лечението, цялостното обгрижване и разрешаване на разнообразни проблеми, свързани със заболяването.
Центровете организират обучителни прояви за лекари и пациенти, а от 2019 г. – изключително успешната СИД по редки болести в педиатрията.
УМБАЛ „Св. Марина” участва в европейските референтни мрежи по редки болести, създадени през 2017 г., чиято цел е улесняване на трансграничното обслужване на тези пациенти при повишаване на научните данни и усъвършенстване на клиничните алгоритми за всяко заболяване. От 2018 г. функционира виртуална мрежа за европейско консултиране на пациенти с редки болести (CPMS, Clinical Patient Management System), като Експертните центрове са виртуалният портал за осъществяване на тези консултации. Освен че пациентът се консултира с водещи експерти от много страни за кратко време, и то без никакво заплащане, всички български пациенти имат свободен достъп до това консултиране чрез Експертните центрове.
|
Новини - теми |
Търси в новини |
Популярни теми |
|
|
Новини от Варна, региона и света |
|
Главчев се отказа да получава заплата като външен министър
Днес, 28 Април 2024 12:52
Служебният премиер Димитър Главчев няма да получава заплата като външен министър. Той се е отказал от това възнаграждение, което възлиза на 9100 лева.
Така Главчев ще получава 11 000 лева заплата само...
| |
|
Хартиените бюлетини за вота 2 в 1 ще са в различни цветове
Днес, 28 Април 2024 12:15
Надявам се в началото на следващите дни да имаме избран изпълнител за машините за изборите за НС и ЕП на 9 юни. Единственият участник е Сиела Норма. Това съобщи Камелия Нейкова, председател на ЦИК.
Комисията...
| |
|
Един милион българи тръгват на път за празниците
Днес, 28 Април 2024 11:45
Един милион българи стягат куфарите и тръгват на път следващата седмица. Вероятно и за Венеция. Туроператорите отчитат бум на пътуванията заради многото почивни дни около Великден и Гергьовден.
От морето...
| |
|
Технологичната война между САЩ и Китай натъп да навлезе в по-гореща фаза
Днес, 28 Април 2024 11:27
Потоците от информация и енергия са в основата на цялата икономическа дейност, а високите технологии от своя страна поддържат и двете. Това обуславя и високите залози в технологичната война между САЩ и...
| |
|
Вирусите, които ни атакуват тази пролет
Днес, 28 Април 2024 11:06
Настъпването на пролетта е свързано с разпространението на редица инфекциозни заболявания с разнообразна клинична картина.
Краят на зимния сезон бележи и спад в циркулацията на грип А, който се характеризира...
| |
|
„Черно море“ приема „Локомотив“ (Пловдив) тази вечер във Варна
Днес, 28 Април 2024 10:47
„Черно море“ приема „Локомотив“ (Пловдив) днес, 28 април, от 20:15 часа на стадион „Тича“ във Варна.
Цената на билетите е 12 лева и ще се продават в деня на мача на касите на стадиона, които отварят...
| |
|
Торнадо връхлетя китайски град, петима загинаха, десетки са ранени (видео)
Днес, 28 Април 2024 10:28
Торнадо връхлетя град Гуанджоу в Южен Китай, намиращ се на около 130 километра от Хонг Конг и е с население 19 милиона души.
Най-малко петима души са загинали, а 33-ма са ранени, съобщи в събота държавната...
| |
|
Спад в цените на основни храни, плодове и зеленчуци по борсите в страната
Днес, 28 Април 2024 10:08
И през тази седмица има спад в цените на основни хранителни стоки и на плодовете и зеленчуците на борсите в страната, показват данните в седмичния бюлетин на Държавната комисия по стоковите борси и тържищата...
| |
|
Изпрати новина
|
|
|
|
Полезно |
Препоръчваме |
Най-четени |
Анкета |
|