Регистрация
booked.net Направи Moreto.net начална страница
Начало
Пътеводител
Новини
Афиш
WEB указател
Снимки
Обяви

Нуждите на общо 443 пациенти с редки болести се обслужват в три центъра във Варна

29 февруари 2020 г. - Световен ден на редките болести

Събота, 29 Февруари 2020 10:02
Източник: Moreto.net   
Още от създаването на политиките в Европа, свързани с редките болести, Медицински университет – Варна и УМБАЛ „Света Марина“ - Варна са в челните редици на борбата за по-добра съдба на пациентите с редки болести – както деца, така и възрастни.

Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008 г., датата е последният ден на февруари. Целта на този ден е да се обърне внимание на хората, страдащи от рядко срещани заболявания, и на техните семейства, като се подобри достъпът до медицинско обслужване и лечение и се осигури обществена подкрепа.

Първият Експертен център по редки болести във Варна – Центърът по редки анемии и коагулопатии, е открит още през 2013 г. През 2016 г. е национално признат още един център – Експертният център по редки ендокринни болести, с компетентност при нарушения на половата диференциация, хиперинсулинемична хипогликемия и редки диабети, хипопитуитаризъм, синдром на Prader-Willi, синдром на Turner и др.

През 2019 г. е създаден още един център - Експертен център по муковисцидоза.

От 200 пациенти в началото в момента трите центъра обслужват общо 443 пациенти на възраст от няколко месеца до 70 години. Мултидисциплинарните екипи на центровете обгрижват пациентите през целия живот и се грижат за повишаване на познанията за заболяванията, подобряване на диагностиката и лечението, цялостното обгрижване и разрешаване на разнообразни проблеми, свързани със заболяването.

Центровете организират обучителни прояви за лекари и пациенти, а от 2019 г. – изключително успешната СИД по редки болести в педиатрията.

УМБАЛ „Св. Марина” участва в европейските референтни мрежи по редки болести, създадени през 2017 г., чиято цел е улесняване на трансграничното обслужване на тези пациенти при повишаване на научните данни и усъвършенстване на клиничните алгоритми за всяко заболяване. От 2018 г. функционира виртуална мрежа за европейско консултиране на пациенти с редки болести (CPMS, Clinical Patient Management System), като Експертните центрове са виртуалният портал за осъществяване на тези консултации. Освен че пациентът се консултира с водещи експерти от много страни за кратко време, и то без никакво заплащане, всички български пациенти имат свободен достъп до това консултиране чрез Експертните центрове.

Новини - теми
Последни новини
Варна и Черноморие
България
По света
Бизнес
Наука
Туризъм
Спорт
Здраве
Образование
Култура
Истории
Крими
На фокус
Изпрати новина
Търси в новини
Популярни теми
Саниране
Украйна
АМ Хемус
Дупката
Ивицата Газа
Шенген
Хутите
Стара Варна
Гъбата
Новини от Варна, региона и света
Главчев се отказа да получава заплата като външен министър
Днес, 28 Април 2024 12:52
Служебният премиер Димитър Главчев няма да получава заплата като външен министър. Той се е отказал от това възнаграждение, което възлиза на 9100 лева. Така Главчев ще получава 11 000 лева заплата само...
Хартиените бюлетини за вота 2 в 1 ще са в различни цветове
Днес, 28 Април 2024 12:15
Надявам се в началото на следващите дни да имаме избран изпълнител за машините за изборите за НС и ЕП на 9 юни. Единственият участник е Сиела Норма. Това съобщи Камелия Нейкова, председател на ЦИК. Комисията...
Един милион българи тръгват на път за празниците
Днес, 28 Април 2024 11:45
Един милион българи стягат куфарите и тръгват на път следващата седмица. Вероятно и за Венеция. Туроператорите отчитат бум на пътуванията заради многото почивни дни около Великден и Гергьовден. От морето...
Технологичната война между САЩ и Китай натъп да навлезе в по-гореща фаза
Днес, 28 Април 2024 11:27
Потоците от информация и енергия са в основата на цялата икономическа дейност, а високите технологии от своя страна поддържат и двете. Това обуславя и високите залози в технологичната война между САЩ и...
Вирусите, които ни атакуват тази пролет
Днес, 28 Април 2024 11:06
Настъпването на пролетта е свързано с разпространението на редица инфекциозни заболявания с разнообразна клинична картина. Краят на зимния сезон бележи и спад в циркулацията на грип А, който се характеризира...
„Черно море“ приема „Локомотив“ (Пловдив) тази вечер във Варна
Днес, 28 Април 2024 10:47
„Черно море“ приема „Локомотив“ (Пловдив) днес, 28 април, от 20:15 часа на стадион „Тича“ във Варна. Цената на билетите е 12 лева и ще се продават в деня на мача на касите на стадиона, които отварят...
Торнадо връхлетя китайски град, петима загинаха, десетки са ранени (видео)
Днес, 28 Април 2024 10:28
Торнадо връхлетя град Гуанджоу в Южен Китай, намиращ се на около 130 километра от Хонг Конг и е с население 19 милиона души. Най-малко петима души са загинали, а 33-ма са ранени, съобщи в събота държавната...
Спад в цените на основни храни, плодове и зеленчуци по борсите в страната
Днес, 28 Април 2024 10:08
И през тази седмица има спад в цените на основни хранителни стоки и на плодовете и зеленчуците на борсите в страната, показват данните в седмичния бюлетин на Държавната комисия по стоковите борси и тържищата...
Търси в новини:
1234567891011

Изпрати новина

Полезно
Списание Hera.bg Спешен зъболекар
Онлайн Супермаркет Уреди за вграждане
Лазерна епилация Шофьорски курс
Масивен паркет Сметка за ток
Имоти във Варна Патенти
Препоръчваме
Дограми и фасади Климатици Варна
Сметка за вода Пчелен мед
Гаражни врати Промо Отопление
Матраци и легла Ел. велосипеди
Поръчка на храна Мека мебел
Най-четени
 Най-четено от Всички теми 1 2 3
 Варна и Черноморие
 България
 По света
 Бизнес
 Наука
 Туризъм
 Спорт
 Здраве
 Образование
 Култура
 Истории
 Крими
 На фокус
Анкета
Къде предпочитате да отидете на ресторант?
На крайбрежната алея
На Морска гара
На Аспарухов плаж
В центъра на града
В квартален ресторант
Край морето, но извън града
Далеч от Варна
Не посещавам
 © Moreto.net - Сайтът на Варна RSS Новини   RSS Обяви   Условия   РЕКЛАМА   Контакти  
ПРИЯТЕЛИ: 
0.7 + 0.6
Бургас   Казанлък   Монтана   Сандански   BG16RFOP002-2.073-1758-C01
Moreto.net във Facebook