НЗОК иска спешно от МЗ да регламентира лечението на деца с мускулна атрофия
Вторник, 21 Януари 2020 17:07Източник: News.bg
Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) е изпратила писмо до Министерство на здравеопазването с искане лечението на деца с мускулна атрофия с изключително скъпия медикамент "Спинраза" да бъде спешно регламентирано и да става по общоустановен ред, тъй като заради липсата на такъв медикамент лечението на няколко деца е изложено на провал.
Досега в България лечението с този медикамент е прилагано едва няколко пъти - само 4 са болниците, в които се правят процедурите - три в София и една в Пловдив.
От писмото, изпратено в Министерство на здравеопазването, става ясно, че е получено запитване от Веселин Радойчев, председател на пациентската организация на деца със спинална мускулна атрофия, относно организацията на реда за приложение на лекарствения продукт."Настоятелно Ви молим за създаване на нужната логистика и регламентация на приложението на продукта, което става извън общоустановения ред", настояват от НЗОК.
От там обясняват, че по казуса по инициатива на Здравната каса е проведена среща в Министерството на здравеопазването, ръководена от зам.-министър Жени Начева, на която са обсъдени възможните решения на проблема.
"Тъй като лекарственият продукт се реимбурсира чрез Приложение 1 на Позитивния лекарствен списък, апликацията става в определени болници, и е нужно МЗ да регламентира логистиката извън общоустановения ред. Обсъдени са два варианта - тристранен договор между МЗ, болница и търговец на едро или Указания на МЗ до търговците на едро и болниците", обясняват от НЗОК.
След срещата МЗ, лично в лицето на зам.-министър Начева, е обещало редът за лечение със "Спинраза" да бъде регламентиран още в рамките на същия ден, но и до днес няма информация за реда на логистика на продукта.
Това, според НЗОК, поставя под риск да не могат да бъдат извършени апликации на децата, което трябва да се случи през настоящата седмица.
"НЗОК е издала съответните протоколи на пациентите и очаква от МЗ необходимите действия за довършване на процедурата. Това трябва да се случи в спешен порядък", пишат още от Здравната каса.
Лечението със "Спинраза" е изключително скъпо, едно приложение е над 160 000 лв., а началната терапия включва точно регламентирани 4 процедури, като втората се извършва на 14-ия ден от първата, третата на 30-ия деня, а четвъртата на 60-ия ден. След това процедурите се извършват веднъж на 4 месеца.
"Спинраза" модифицира генетично заболяването, така че да се компeнсира липсващият белтък, който води до загиване на най-важните клетки в гръбначния мозък.То е жизненоважно за лечението на децата с мускулна атрофия в ранна детска възраст и се прилага за първи път у нас от миналата година. Лечението на пациентите с тази терапия беше включено в дейностите реинбурсирани от държавата след упорита борба на родителите и Асоциацията. От миналата година започна и процедура за включването на Спиналната мускулна атрофия (СМА) в списъка на редките заболявания.
Припомняме, че миналата седмица от НЗОК увериха, че е създаден необходимия ред за получаване на лечението. Тогава отново от Касата заявиха, че предвид доставката и отчитането на лекарствения продукт, която ще се извършва по специален ред, тя е необходимо да се регламентира от Министерството на здравеопазването (МЗ).
|
Коментари |
18:37ч. 21 Януари 2020 #1 robyst Тия трябва много спешно да се закрият.Да се измисли по справедлива система на здравеопазване където и при която слугите на народа няма да могат да крадат.
Новини - теми |
Търси в новини |
Популярни теми |
|
|
Новини от Варна, региона и света |
|
Започна гласуването за победителите в Наградите "Златна ябълка 2024"
Днес, 4 Май 2024 16:29
Национална мрежа за децата (НМД) обяви старта на онлайн гласуването за победителите в годишните награди „Златна ябълка“. Отличията са за личности, организации, институции и компании, които с работата си...
| |
|
Стилияна Николова спечели злато на Европейската купа по художествена гимнастика
Днес, 4 Май 2024 16:05
Стилияна Николова спечели златен медал в многобоя при жените на Европейската купа по художествена гимнастика в Баку, а Боряна Калейн завърши на четвърто място.
Такъв тип състезание с необичаен регламент...
| |
|
Благодатният огън слезе в Йерусалим
Днес, 4 Май 2024 15:40
Благодатният огън слезе в Йерусалим в църквата на Божи гроб.
Това явление се случва всяка година на Велика събота, предшестваща големият християнски празник - Възкресение Христово (Великден).
От...
| |
|
Русия дава близо 900 жертви на ден в Украйна според британското разузнаване
Днес, 4 Май 2024 15:19
Русия дава близо 900 жертви на ден в Украйна, твърди британското Министерството на отбраната.
Малко под 900 руски войници биват убити или ранени в Украйна всеки ден, според последната сводка на британското...
| |
|
ИПИ пита какво наложи странната процедура за цената на хляба
Днес, 4 Май 2024 14:30
В последния си работен ден 49-ото Народно събрание достигна своеобразен връх в своята дейност. Очакванията бяха, че това ще е денят, в който всички усилия на депутатите ще се хвърлят за забрана на рекламата...
| |
|
Почина бележитият варненски художник Венцеслав Антонов
Днес, 4 Май 2024 14:04
Преди няколко дни е починал бележитият варненски художник Венцеслав Антонов, съобщиха за Moreto.net отГрадската художествена галерия "Борис Георгиев".
Българското изкуство изгуби един от безспорните...
| |
|
Варените боядисани яйца хит на пазара
Днес, 4 Май 2024 13:40
Варените боядисани яйца се появиха в търговската мрежа във Варна. По думите на търговците те са истински хит и се продават засилено в последните дни.
По традиция яйцата за Великден се боядисват на Велики...
| |
|
Контрабандно оборудване за яхти на стойност над 100 хил. лв. задържаха митничари
Днес, 4 Май 2024 13:17
При митническа проверка на пристанище Бургас, екипът на Агенция "Митници" откри контрабандно оборудване и обзавеждане за яхта в два контейнера, пристигащи от Китай за получател в България. Стоките бяха...
| |
|
Изпрати новина
|
|
|
|
Полезно |
Препоръчваме |
Най-четени |
Анкета |
|