С наредба на Министерство на здравеопазването се създава и поддържа регистър на пациентите с редки болести. Такъв регистър в момента се прави като данните идват от експертните центрове. Това заяви доц. Христо Хинков, директор на Националния център за обществено здраве.

Регистърът е интерактивен и включва болните поименно и те могат да бъдат използвани за проследяване на болестта. Регистърът може и да се използва за статистически и научни дейности. Очаква се да бъде готов скоро - през март ще се тества пилотно, а внедряването и функционирането му трябва да стане след 30 април 2017 г.

От 7000 редки болести само за около 200 от тях има лечение, посочи зам.-министърът на здравеопазването Атанас Кундурджиев. Редките заболявания изискват специфичен подход, а диагностиката и лечението им е скъпа, допълни той. В България от 2008 г. е приета програма за редките болести, която е насочена основно към скрининг на новородени, добави Кундурджиев.

През миналата година по програмата са обхванати над 60 000 новородени, а на над 25 000 бременни е извършен биохимичен скрининг. НЗОК плаща лечението за голяма част от редките болести, добави той.

Стремим се да осигурим ранна диагностика и лечение на болните, каза проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по неврология в Александровска болница. Немалко от тях обаче се диагностицират късно, допълни той.

Световният ден на хората с редки болести ще бъде отбелязан днес с пускане на балони в подкрепа на засегнатите пациенти. Във всички страни от ЕС денят ще бъде отбелязан едновременно - в 12.00 ч. централно европейско време, каза Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.