Университетската болница, Медицинският университет и Общината във Варна стартират пилотен проект за извънболнична грижа за децата с диабет в детските градини и ясли. Това стана ясно на състоялата се днес в УМБАЛ „Св. Марина“ във Варна пресконференция, в рамките на която отново бе поставен актуалният проблем с липсата на помощ от държавните институции за малките пациенти на терапия с инсулинови помпи. Проф. Виолета Йотова от Катедрата по педиатрия и медицинска генетика към МУ-Варна и ръководител на Многопрофилната специализирана детска клиника, и Нели Вълева, ръководител на дирекция „Социални дейности“ на Община Варна разказаха пред представителите на медиите за основните проблеми на децата с диабет и техните семейства, като очертаха възможните решения за справяне с тях. В срещата взеха участие и родителите на 2-годишната Виктория, най-малкия пациент у нас, на който миналата година екипът на проф. Йотова постави инсулинова помпа, както и семействата на Боряна (1 год.) и Методи (7 год.), които съвсем скоро бяха диагностицирани със заболяването „инсулинозависим диабет“.

Според специалистите при правилен подход и стратегия качеството на живот на децата с диабет не се отличава от това на техните здрави връстници. В съвременни условия е възможно децата с диабет да израснат здрави активни хора, без инвалидизиране и без допускане на усложнения на заболяването. Това се постига при постоянен контрол на нивото на кръвната глюкоза, така че тя да бъде в стойности, максимално близки до физиологичните. За целта е необходимо адаптиране на инсулиновите нужди спрямо храната, физическото натоварване и базалното ниво на кръвна глюкоза, което се постига чрез прилагане на най-съвременните средства на терапия.

Доказателство за това са резултатите, които постигат проф. Виолета Йотова и нейният екип от отделението по детска ендокринология към Многопрофилната специализирана детска клиника на Университетската болница „Св. Марина“ във Варна, които преди една година поставиха инсулинова помпа на най-малкия пациент у нас, 10-месечната Виктория. Днес тя е пораснала, върви и се опитва да говори, а гликираният й хемоглобин е 6.3%!

От тогава броят на пациентите с инсулинови помпи, поставени във варненската клиника, нараства от 7 на 27, при средна възраст 6,5 години. Като подава денонощно малки и прецизни дози инсулин според нуждите на детето и неговото хранене, без болката от неколкократните ежедневни убождания, с помпата успяват да се постигнат нива на гликирания хемоглобин под 7 - резултати, които според специалистите са огромен успех в областта на диабетологията и не могат да бъдат постигнати при старите методи. (От 8,8 на 7,2 при цел под 7,5 – в рамките на една година).

Нито един от пациентите на варненската клиника не е получил типичните за болестта остри усложнения и не е лежал в болница. Помпената терапия позволява не само постигането на нормален живот на пациента, но и съвместимост при лечение на други заболявания или налагащи се операции.

Основният проблем е, че здравните власти у нас не плащат абсолютно нищо за съвременното щадящо лечение. На фона на факта, че терапията с инсулинови помпи се провежда вече над 20 години в много държави не само в ЕС, но и по света, България продължава да бъде единствената страна в европейската общност, която не реимбурсира никаква част от лечението. Ако родителите на детето с инсулинозависим диабет успеят да намерят средства, за да заплатят еднократно стойността на помпата, която е около 7 500 лв., непосилна се оказва сумата от 350 лв. за консумативи, които трябва да се заплащат ежемесечно. Пациентите на инсулинова терапия у нас не са много – около 100, затова поемането на месечните консумативи не би било голям разход за държавата.

Липсата на реимбурсация на лечението на инсулинозависимите обаче е едната страна на проблема. Другата е осигуряването на среда и възможности за развитие, равни и не по-различни от тези на останалите здрави деца, за което е необходима екипна грижа – от детски ендокринолог, диабетна сестра, родители, близки, учители, медицински персонал в яслите и детските градини и училищата. Към момента у нас често се оказва невъзможно връщането на децата с диабет към обичайната среда и начин на живот след изписване от болницата и причината за това е отказ на медицинския персонал в детските ясли и градини да са част от екипа за грижи за децата с диабет. Мотивите, че тези грижи не влизат в длъжностната им характеристика, и липсата на законодателна инициатива и допълнително стимулиране на медицинския персонал се оказват от ключово значение в справянето не само с диабета, но и с други хронични състояния.

Към момента около 80 са децата с диабет във варненските училища и 9 в детските градини, 4 от които са на помпена терапия. На практика, обаче, в голяма степен съдба на детето и тази на семейството зависят от късмета дали ще попаднат на медицински персонал, който от милосърдие се съгласява да съдейства, или на такъв, който отказва. Често при липса на съдействие се налага детето да бъде измествано в друга градина, да сменя принудително приятели, учители и среда заради диагнозата инсулинозависим захарен диабет. Понякога се налага единият от родителите да напусне работа, за да може да посещава градината, за да измерва стойностите на кръвната глюкоза и да поставя инсулин, или да праща човек да го прави. Има дори случай, в който е изискано родителят да стои през целия ден на пейката пред градината, за да е на разположение, ако се наложи да се измерва кръвната глюкоза.

Преди 4 години Варненското дружество по детска ендокринология излиза със становище и предложение за решение на проблема, адресирано към тогавашния Министър на здравеопазването. Докато подробно разписаният проект събира прах по папките в министерството, варненските ендокринолози и Община Варна решават да обединят усилията си и да започнат пилотен проект за обучение на медицинския персонал и учителите в яслите и детските градини. „Целта на проекта е да могат децата с диабет да посещават същите групи и същите детски градини, които са посещавали преди заболяването, диагнозата „инсулинозависим диабет” да не е фактор, оказващ роля при избора на ясла или градина, родителите да не напускат и сменят работата си заради отказ за участие от страна на медицинския персонал в грижа за децата с диабет. По света този проблем е решен, като се провежда обучение на медицинския персонал и учителите от яслите и градините за грижите за децата с диабет, в които те трябва да се включат. Разработват се алгоритми, които са на разположение, както и индивидуален план за всяко дете”, пояснява проф. Йотова. „Вече проведохме двукратно обучение на медицинския персонал от ясла и детска градина във Варна, посещаваме ги допълнително на място, изготвихме алгоритми и индивидуален план за всяко дете с диабет. Но въпреки това, ако държавата не се намеси адекватно, не промени длъжностната характеристика и не предвиди допълнително материално възнаграждение за медицинския персонал, проблемът ще остане на дневен ред. Ние искаме да изпълним обещанието, което даваме и на което имат право всички деца – да растат и да се развиват в средата, в която са техните връстници, без да се изолират заради заболяването им. Убедени сме, че съвместно с Община Варна ще успеем и ще дадем добър пример на останалите български градове”.