След като през февруари болестта булозна епидермолиза беше включена в списъка по Наредба 38, до ден днешен все още не получаваме абсолютно никакви медикаменти и медицински изделия. За съжаление политическата криза, която се случи в страната, всички тези промени и в НЗОК оказаха влияние, така че до ден днешен нямаме резултат. Това каза председателят на пациентската организация, която защитава правата на хората с булозна епидермолиза ДЕБРА - Десислава Абаджиева, след като вече 10 месеца, откакто болестта е вписана в Наредбата, болните не са получили антибиотичните кремове и незалепващите превръзки, които им се полагат.

В интервю за БНР Абаджиева обясни, че са имали среща с екип от НЗОК относно нуждите им, процедурите за отпускане на незалепващите превръзки, от които имат нужда болните от тази болест: От там нататък обаче не знам какво се случва. Регламентът на Наредбата обаче не е особено ясен.

Тя беше категорична, че ще се предприемат съответните действия, защото вече болните от булозна епидермолиза би трябвало да знаят по какъв начин би могло да се случи така, че от началото на следващата година да получат необходимите им лекарства: "Ние можем единствено и само да протестираме, да алармираме медиите, да се отнесем към съответните институции, каза тя и заяви, че ако до началото на следващата година няма развитие, те ще предприемат по радикални действия".