Половин милион българи страдат от редки заболявания, а лечението им е твърде скъпо за държавата, съобщиха пред „Монитор” от здравното министерство.

Списъкът към наредбата на здравното министерство, в която са описани всички диагнози, чието лечение ще се заплаща от НЗОК през 2013 г., ще е готов в края на тази седмица. В началото на всяка календарна година се приемат и разглеждат предложенията за включване на нови заболявания в наредбата. Конкретно решение се взима едва след съгласуване на предложенията с НЗОК, тъй като тя плаща за лечението на тези пациенти. В новия списък били включени повече диагнози от миналогодишните 20, уточниха от министерството на Десислава Атанасова.

Редките заболявания в световен мащаб са общо около 7000. Колко от тях са повалили българи през последната година обаче, не е ясно, тъй като у нас няма електронен регистър на пациентите с редки заболявания. Сред диагнозите, за които се знае, че засягат малки групи от хора, са болест на Помпе, синдром на Кушинг, муковисцидоза, миастения гравис, фенилкетонурея, наследствен ангиоедем, първичен имунодефицит и т.н.

„За да попадне в групата на редките заболявания, диагнозата не трябва да бъде открита при повече от 5 на 10 000 души”, обясниха още от здравното министерство. Синдромът на Кушинг например е рядко срещано смущение в обмяната на веществата, муковисцидозата засяга белите дробове, а мултиплената склероза е специфично неврологично заболяване. Около 80% от тези заболявания се предават генетично. Други са комбинация от мутирали гени и рискови фактори на околната среда. Може да се развият като следствие от инфекции или алергии, от химически или радиационни причинители.

„От няколко години насам се опитвам да направя някакъв регистър на болните с фенилкетонурия. Повечето клиники обаче не ми дават данни за такива пациенти, защото това у нас е незаконно. В същото време и в здравното министерство не събират такава информация”, обяснява Томислав Дуцов, който от 10 години се бори болестта на внучката му да се финансира от държавата. Той дори е публикувал телефона си в медиите, за да брои случаите на пациентите с редки диагнози. Вече е успял да събере данни за около 100 души, пръснати из цялата страна. По думите му хората с ензимен дефект в обмяната на веществата трябва да се бъркат за 30 000 лв. годишно, но не всички могат да си позволят сумата.

„Не може да се каже колко би струвало на здравната ни система да поеме напълно лечението на всички български граждани с редки болести”, категорични са от ведомството на Десислава Атанасова. Причината е, че постоянно се откриват нови диагнози, а и медикаментите за тези заболявания са скъпи, защото се произвеждат за много малък брой хора. „Цените на тези лекарства са изключително високи. При някои диагнози пациентите трябва да се бъркат за 20 000 лв. на година, а други трябва да осигурят тази сума за едномесечното си лечение”, обясняват и експертите от здравната каса. Оказва се, че през 2011 г. НЗОК е дала 30,6 млн. лв. за покриване на терапията при редки заболявания, а през 2012 г. - близо 40 млн лв.

„Държавата заплаща терапията на не повече от 10% от хората с редки болести”, категоричен е шефът на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов, който също настоява за национален регистър. От касата го контрират, че непрекъснато увеличават разходите си по това перо. И обещават, че ще направят такъв регистър, за да могат да си планират бюджета по-добре.