Според държавата децата със синдром на Даун след 3-годишна възраст вече не са с генетична аномалия
Петък, 18 Септември 2020 10:12Източник: Moreto.net
За пореден път Фондация "Живот със Синдром на Даун" има нужда от подкрепа, научи Moreto.net. От фондацията изпращат отворено писмо, в което изразяват своето становище и отправят апел към институциите в страната.
Отвореното писмо е адресирано до Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Омбудсман на Републик България, Народно събрание и Комисия по здравеопазване – Народно събрание.
Фактите към настоящия момент са такива, че според държавата децата със синдром на Даун след 3 годишна възраст вече не са с генетична аномалия. Съответно след тази възраст те вече не се нуждаят от държавна подкрепа, за да продължат да се развиват. По тази причина ТЕЛК комисиите отнемат шанса им за развитие, и след навършване на 3-годишна възраст им дават 30% инвалидност. От фондация "Живот със Синдром на Даун" настоява този процент да бъде минимум 50% пожизнено само заради генетичната аномалия, а процента да расте според здравословното състояние на всяко дете.
"Изключително разочаровани сме от липсата на компетентност, задълбочено познаване на проблема и заинтересованост за неговото решаване. Нашите деца живеят тук и сега и всяка минута и всеки ден е решаващ за тяхното развитие. Вие не осъзнавате необходимостта от промяна и вземане на адекватно решение, не разбирате, че това е бъдеща инвестиция за държавата, защото развивайки се и бъдейки самостоятелни и независими, те няма един ден да са в тежест на държавата и тя да ги издържа. Макар че това е тема на друг сериозен проблем, защото един възрастен със синдром на Даун според Вас може да живее със 150 лв месечно. А, Вие можете ли?
Ние родителите сме се отдали на децата си, защото държавата не предоставя шанс те да развиват потенциала си. Ежемесечните потребности за терапии и допълнителни дейности надхвърлят 4-ри цифрена сума, но само ако искаме детето да се развива. Тук обаче не стои въпроса искаме ли, а можем ли? Като председател на фондация Живот със Синдром на Даун / Life with Down Syndrome
ежедневно се молим на дарители и вършим работата на държавата, за да намерим средства да подпомагаме развитието на децата, като участват в различни проекти. Ние подкрепяме 57 деца със синдром на Даун. А знаете ли колко са те в България?
Изключително обидно и неуважително отношение имате всички министерства към поставения проблем, нуждите и живота на децата със синдром на Даун и семействата им. Всички, защото не работите в синхрон и в една посока в полза на децата в неравностойно положение.", пишат от фондацията.
|
Новини - теми |
Търси в новини |
Популярни теми |
|
|
Новини от Варна, региона и света |
|
Откриват филиал на Русенския университет в молдовски град Тараклия
Сряда, 27 Март 2024 13:55
Русенският университет „Ангел Кънчев“ ще има своя структура в град Тараклия. Това предвижда Споразумение между правителствата на България и Молдова.
Така за първи път ще бъде създадено поделение на...
| |
|
Дъжд, гръмотевици и силен вятър утре в област Варна
Сряда, 27 Март 2024 13:41
Утре по Черноморието преди обяд ще преобладава слънчево време. Около и след обяд ще се развива купесто-дъждовна облачност и ще има валежи от дъжд, на много места придружени с гръмотевици. Ще духа умерен...
| |
|
Над 32 000 палестинци са били убити в Газа от 7 октомври насам
Сряда, 27 Март 2024 13:28
Най-малко 32 490 палестинци са били убити, а 74 889 ранени при военната офанзива на Израел срещу Газа от 7 октомври насам,
Това днес съобщи Министерството на здравеопазването в Газа, цитирано от Ройтерс.
През...
| |
|
Общинският съвет съвет във Варна ще заседава утре
Сряда, 27 Март 2024 13:04
Редовното заседание на Общинския съвет във Варна ще се проведе в четвъртък – 28 март, от 10:00 часа в зала „Пленарна" на Община Варна.
В предварителния дневен ред са включени 9 точки.
Една от тях...
| |
|
Галъп: Българите смятат демокрацията за най-възможно управление
Сряда, 27 Март 2024 12:44
Демокрацията продължава да е най-добрата форма на управление за ясно мнозинство сред 43 държави по света, но убеждението в това изглежда намаляло спрямо предишни изследвания, а преобладаващото сега обществено...
| |
|
За първи път на българска сцена: Варненската опера представя мюзикълa „Дух“
Сряда, 27 Март 2024 12:28
С две предпремиери, на 5 и 6 април, Държавната опера във Варна ще представи най-новия си мюзикъл „Дух“, който се поставя за пръв път на българска сцена.
Премиерата предстои в XV издание на Опера в...
| |
|
Хиляди протестираха срещу унгарския премиер Виктор Орбан (видео)
Сряда, 27 Март 2024 12:14
Хиляди протестираха до парламента в Будапеща с искане главният прокурор и министър-председателят на Унгария Виктор Орбан да подадат оставка, след като бивш вътрешен човек от правителството обвини старши...
| |
|
Завършват поредния надстроен архитектурен паметник във Варна
Сряда, 27 Март 2024 11:54
Дейностите по поредния надстроен архитектурен паметник във Варна приключват, видя репортер на Moreto.net. Фасадата на зданието привлича вниманието отдалеч със синия си цвят и височината, изпъкваща на фона...
| |
|
Изпрати новина
|
|
|
|
Полезно |
Препоръчваме |
Най-четени |
Анкета |
|