Нуждите на общо 443 пациенти с редки болести се обслужват в три центъра във Варна
29 февруари 2020 г. - Световен ден на редките болести
Събота, 29 Февруари 2020 10:02Източник: Moreto.net
Още от създаването на политиките в Европа, свързани с редките болести, Медицински университет – Варна и УМБАЛ „Света Марина“ - Варна са в челните редици на борбата за по-добра съдба на пациентите с редки болести – както деца, така и възрастни.
Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008 г., датата е последният ден на февруари. Целта на този ден е да се обърне внимание на хората, страдащи от рядко срещани заболявания, и на техните семейства, като се подобри достъпът до медицинско обслужване и лечение и се осигури обществена подкрепа.
Първият Експертен център по редки болести във Варна – Центърът по редки анемии и коагулопатии, е открит още през 2013 г. През 2016 г. е национално признат още един център – Експертният център по редки ендокринни болести, с компетентност при нарушения на половата диференциация, хиперинсулинемична хипогликемия и редки диабети, хипопитуитаризъм, синдром на Prader-Willi, синдром на Turner и др.
През 2019 г. е създаден още един център - Експертен център по муковисцидоза.
От 200 пациенти в началото в момента трите центъра обслужват общо 443 пациенти на възраст от няколко месеца до 70 години. Мултидисциплинарните екипи на центровете обгрижват пациентите през целия живот и се грижат за повишаване на познанията за заболяванията, подобряване на диагностиката и лечението, цялостното обгрижване и разрешаване на разнообразни проблеми, свързани със заболяването.
Центровете организират обучителни прояви за лекари и пациенти, а от 2019 г. – изключително успешната СИД по редки болести в педиатрията.
УМБАЛ „Св. Марина” участва в европейските референтни мрежи по редки болести, създадени през 2017 г., чиято цел е улесняване на трансграничното обслужване на тези пациенти при повишаване на научните данни и усъвършенстване на клиничните алгоритми за всяко заболяване. От 2018 г. функционира виртуална мрежа за европейско консултиране на пациенти с редки болести (CPMS, Clinical Patient Management System), като Експертните центрове са виртуалният портал за осъществяване на тези консултации. Освен че пациентът се консултира с водещи експерти от много страни за кратко време, и то без никакво заплащане, всички български пациенти имат свободен достъп до това консултиране чрез Експертните центрове.
|
Новини - теми |
Търси в новини |
Популярни теми |
|
|
Новини от Варна, региона и света |
|
Детски център „Лу и Лили“ във Варна представиха Програма лято 2024 година
Четвъртък, 28 Март 2024 08:11
Детски център „Лу и Лили“ във Варна представиха Програма лято 2024 година
"С първите слънчеви лъчи бързаме да представим нашата Програма лято 2024 година. Както винаги сме заредени с много усмивки и...
| |
|
Без ток днес във Варна и областта ще бъдат...
Днес, 29 Март 2024 06:53
Поради извършване на обслужване на съоръженията за доставка на електроенергия във Варна и областта, днес, 29 март, ще бъде прекъснато електрозахранването в районите на:
- от 08:30 ч. до 17:00 ч. - гр....
| |
|
Прогноза за времето - 29 март
Днес, 29 Март 2024 06:35
Днес ще духа слаб, в Източна България - до умерен вятър от западната четвърт. Дневните температури ще се повишават - максималните ще са между 21° и 26°, във Варна максимална температура около 21°
По...
| |
|
Глобалният пазар на смартфони ще се възстанови през тази година
Четвъртък, 28 Март 2024 18:56
Глобалните доставки на смартфони се очаква да се възстановят с 3% тази година, тъй като облекчаването на инфлацията подпомага възстановяването на търсенето в нововъзникващите пазари, а интегрирането на...
| |
|
307 проекта са подадени по втория етап на санирането
Четвъртък, 28 Март 2024 18:44
307 проектни предложения за енергийно обновяване на жилищни сгради са подадени по втория етап от процедурата „Подкрепа за устойчиво енергийно обновяване на жилищния сграден фонд – Етап II“.
Те са на...
| |
|
Слагат край на смяната на статута на земеделската земя, за да се правят фотоволтаични паркове
Четвъртък, 28 Март 2024 18:32
Днес в Народното събрание бяха разгледани, гласувани и приети предложения на народния представител от "Възраждане", Даниел Петров в Закона за собствеността и ползването на земеделската земя, по отношение...
| |
|
Премиерът на Гърция е изправен пред вот на недоверие след влаковата катастрофа с 57 загинали
Четвъртък, 28 Март 2024 18:20
Правителството на гръцкия премиер Кириакос Мицотакис е изправено пред вот на недоверие заради справянето с влаковата катастрофа миналата година, при която загинаха 57 души, след като тази седмица се появиха...
| |
|
МВР: Трите сигнала за бомби в София са фалшиви
Четвъртък, 28 Март 2024 18:08
МВР съобщи, че са предприели незабавни действия по установяване на истинността на постъпилите днес злоумишлени сигнали за поставени взривни устройства на летище София, СУ „Св. Климент Охридски“ и Съдебната...
| |
|
Изпрати новина
|
|
|
|
Полезно |
Препоръчваме |
Най-четени |
Анкета |
|