Осем години след публикуването на резултатите от клиничен експеримент, обидени болни продължават да затрупват психиатъра Майкъл Шарп със заплахи. Шарп преподава в Оксфордския университет и си е позволил да открие, че някои пациенти, страдащи от синдром на хроничната умора, могат да подобрят състоянието си чрез речеви и физически упражнения. Заради това той е подложен на почти ежедневен тормоз в социалните мрежи.

Нямам търпение да видя заслуженото му публично унижение и професионалното му падение, пише Пол Уотън в "Туитър". Друг мъж, на име Антън Майер, твърди, че Шарп се "държи като насилник". Нито един от двамата мъже не е бил пациент на Шарп. Те дори не го познават лично. Но не са съгласни с резултатите от изследванията му на синдрома на хроничната умора - състояние, което обрича пострадалите на изтощение и болка. Според тях психиатърът твърди, че състоянието им е плод на психически проблем. Шарп уточнява, че мнението му не е такова - според него синдромът е биологично състояние, което може да бъде утежнено от социални и психически фактори.

Той не е единственият - агенция "Ройтерс" се е свързала с десетки преподаватели, лекари и учени, занимаващи се с този конкретен синдром, всички от които твърдят, че са били тормозени онлайн. Само двама имат конкретни планове да продължат клиничните си изследвания по тази болест, която засяга 17 млн. души по света. Не се знае какво я причинява, диагностицитрането ѝ е трудно, лек - няма. Но има доказателства, че определени терапии помагат в някои случаи.

Пациенти обаче твърдят, че това приравнява болестта им с психичен проблем и това ги ядосва. Те предпочитат проучванията да се фокусират върху търсенето на биологичната причина за това състояние, наричано още миалгичен енцефаломиелит.

Един от тях е Дейвид Тюлър - бивш журналист с докторска степен по обществено здраве от Калифорнийския университет, Бъркли. В последните три години той е публикувал над 140 поста в блога си, критикувайки изследвания и конференция по темата, наричайки учените, извършващи ги, "луди" и страдащи от "масови делюзии".

Шарп се е отказал от изследванията си на синдрома заради тормоза. От над 20 водещи групи учени, само една или две продължават да работят в тази сфера. Същото показва и най-голямата база данни за клинически експерименти в света - clinicaltrials.gov. Според нея между 2010 г. и 2014 г. е имало 33 такива опита; от 2015 досега - около 20, въпреки че за това състояние се говори все повече, казват учени.

Болестта

Терминът миалгичен енцефаломиелит е използван за пръв път през 1956 г. , за да опише състояние, свързано с умората след болести; тридесет години по-късно е създаден терминът "синдром на хроничната умора". Не е ясно какво го отключва, макар че обикновено той започва след тежка болест или физическо натоварване, понякога - след прекарана вирусна инфекция. Няма тестове, които да помогнат с диагностицирането му, болестта често е неразбираема за семействата и близките на болните.

Не се очертава скоро да бъдат открити лекарства, така че учените изследват психологически или психиатрични подходи за облекчаване на симптомите. Пациенти и активисти обаче смятат, че това отвлича вниманието (и финансирането) от търсенето на причините или поне на начин за диагностика.

Тормозът

Саймън Уелъсли, преподавал по медицина в "Кингс колиндж" в Лондон и бивш председател на Кралския колеж на психиатрите, преди няколко години се е отказал от изследванията, защото онлайн тормозът пречи на работата му с пациенти. Но в "Туитър" все още го наричат "опасен", "зъл", "жалък егоист" и го обвиняват, че умират заради него. В университета проверяват предварително пратките, които той получава, за да не рискуват да бъде нападнат някак.

Същото се случва с Пер Финк от болницата към Орхуския университет. Финк ръководи клиника, предлагаща терапии на пациенти с този синдром. 10 хил. души са подписали петиция той да бъде прогонен от научна конференция в Колумбийския университет в Ню Йорк през 2018 г. Тюлър е призовал читателите на блога си да протестират по време на конференцията.

Силата на социалните мрежи

Идеята, че критици и активисти могат да спорят с учените, не е нова. Повечето изследователи твърдят, че с радост биха се включили в дискусии. Но масовите комуникации дават на онлайн активистите огромна сила, която излиза извън контрол.

В окото на бурята е изследване колко са ефективни различни терапии, известно като "опита PACE" и публикувано в авторитетния медицински журнал "Лансет" през 2011 г. През април миналата година блогърът Тюлър е събрал 87 500 долара дарения, за да "разбие" изследването, което нарича "боклучаво".

62-годишният Тюлър блогва, изпраща стотици писма и пътува по света, за да се среща с поддръжниците, които финансират дейността му. Но не е провеждал никакви научно издържани изследвания.

Бойни полета

Този синдром е само пример за вербалните войни, разразяващи се в социалните мрежи между учени и обикновени хора, отбелязва "Ройтерс". Други - климатичните промени, за които научната общност е на 95% сигурна, че се дължат на човешка дейност. Ваксините - колебанието спрямо които е една от 10-те най-големи заплахи за световното здраве, според СЗО.