Само за около 200 от 7000 редки болести има лечение
С наредба на Министерство на здравеопазването се създава и поддържа регистър на пациентите с редки болести. Такъв регистър в момента се прави като данните идват от експертните центрове. Това заяви доц. Христо Хинков, директор на Националния център за обществено здраве.
Регистърът е интерактивен и включва болните поименно и те могат да бъдат използвани за проследяване на болестта. Регистърът може и да се използва за статистически и научни дейности. Очаква се да бъде готов скоро - през март ще се тества пилотно, а внедряването и функционирането му трябва да стане след 30 април 2017 г.
От 7000 редки болести само за около 200 от тях има лечение, посочи зам.-министърът на здравеопазването Атанас Кундурджиев. Редките заболявания изискват специфичен подход, а диагностиката и лечението им е скъпа, допълни той. В България от 2008 г. е приета програма за редките болести, която е насочена основно към скрининг на новородени, добави Кундурджиев.
През миналата година по програмата са обхванати над 60 000 новородени, а на над 25 000 бременни е извършен биохимичен скрининг. НЗОК плаща лечението за голяма част от редките болести, добави той.
Стремим се да осигурим ранна диагностика и лечение на болните, каза проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по неврология в Александровска болница. Немалко от тях обаче се диагностицират късно, допълни той.
Световният ден на хората с редки болести ще бъде отбелязан днес с пускане на балони в подкрепа на засегнатите пациенти. Във всички страни от ЕС денят ще бъде отбелязан едновременно - в 12.00 ч. централно европейско време, каза Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.
|
Коментари |
16:48ч. 28 Февруари 2017 #1 DenisStoyanov Майка ми почина от множествена склероза и дори след 20 години не можете да пуснете нормална клинична пътека за това боклуци такива! Дори и със всичките ви отстъпки, все още лечението е по 5000-6000 лева на месец. Въобще не се хвалете че имате 200 пътеки при положение че те обхващат някакви лекарства които са приети преди повече от 20 години, и модерните (и експериментални с голям процент на успех) терапии не се покриват!
Новини - теми |
Търси в новини |
Популярни теми |
|
|
Новини от Варна, региона и света |
|
МВР: 388 сигнала за нарушения на изборното законодателство
Днес, 8 Юни 2024 18:50
До момента в структурите на МВР са получени 388 сигнала за нарушаване на изборното законодателство и политическите права на гражданите. Образувани са общо 97 досъдебни производства. Това съобщи служебният...
| |
|
Кърлежи вече няма да се изследват в Националния център за заразни и паразитни болести
Днес, 8 Юни 2024 18:33
Кърлежи вече няма да се изследват в Националния център за заразни и паразитни болести. Това може да се случва само в частни лаборатории, като приблизителната цена на изследването е 18 лева.
През май...
| |
|
Tри фестивални участия и национално турне на ДT "Стоян Бъчваров"
Днес, 8 Юни 2024 17:58
Юни е изключително натоварен месец за екипа на Драматичен театър „Стоян Бъчваров“ – Варна, който наред с националното турне на хитовия „Тютюн“, представя свои продукции в два междунардни и един национален...
| |
|
Координаторът на САЩ за борба с корупцията идва в България
Днес, 8 Юни 2024 17:33
Координаторът за борба с корупцията в световен мащаб Ричард Нефю ще посети България на 14 юни. Неговото пътуване ще бъда част от обиколка, която включва още Австрия и Словакия, съобщиха от Държавния департамент...
| |
|
Израелски части освободиха четирима, отвлечени от музикалния фестивал Nova
Днес, 8 Юни 2024 17:10
Четирима заложници са били освободени при специална операция в бежанския лагер Нусейрат в централната част на Газа, съобщи израелската армия, след като палестински официални лица съобщиха за повече от...
| |
|
ГДБОП иззеха антики от седем адреса във Варна
Днес, 8 Юни 2024 16:48
Успешната реализация срещу трафика на културни ценности е проведена от служители на ГД „Борба с организираната престъпност“ на 5 юни във Варна. В хода на оперативните действия, предприети в условията на...
| |
|
Повдигнаха обвинение на мъжа, опитал да обере златарско ателие в Бургас
Днес, 8 Юни 2024 16:23
Районната прокуратура в Бургас внесе в съда искане за вземане на мярка за неотклонение "задържане под стража" спрямо украинския гражданин, който е обвинен, че е опитал да извърши грабеж от златарско ателие,...
| |
|
Вече са в продажба билетите за SENSHI 22
Днес, 8 Юни 2024 15:58
Първото плажно издание за годината на професионалната галавечер SENSHI 22 ще предложи впечатляващи двубои между представители на 10 държави. Силният адреналин е 100% гарантиран, а почитателите на бойните...
| |
|
Изпрати новина
|
|
|
|
Полезно |
Препоръчваме |
Най-четени |
Анкета |
|