В националния списък за редки болести до момента са включени около 130 заболявания, но все още не може да се каже точния брой на болните българи.

По методика за данни на Световната здравна организация те са приблизително 400 хиляди души. Много е вероятно обаче, след като заработи националният регистър, цифрата да нарасне.

11 експертни центъра по редки болести са създадени в страната, като 6 от тях ще бъдат част от европейската референтна мрежа, стана ясно на откриването на 7-та национална конференция за редки болести и лекарства сираци в Пловдив.

Експертите центрове се намират в големите университетски болници в София, Варна, Пловдив и Плевен. Четири от тях са ориентирани в специалностите хематология, неврология, ендокринология и метаболитни заболявания. Предстои разкриването и на център за редки кожни болести.

Центровете от референтната мрежа ще бъдат задължени да предоставят на пациентите си същото качествено лечение каквото се прилага и в останалите центрове в ЕС, което ще е добре за българските болни, увери д-р Ирина Ковачева от Здравното министерство.

Според Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести, цитиран от БНР, най-важното е хората с редки болести да получават комплексно обгрижване, като се започне от точната и на време поставена диагноза, мине се през нужната терапия и се стигне до рехабилитацията и социалната адаптация.

Той отчете, че през последните години се върви в положителна посока и направените промени са в полза на болните.