“Българската Коледа” подпомогна 11-годишно дете от Варна
11-годишният Аркан Ремзиев е едно от варненските деца, с вродени метаболитни и ендокринни заболявания, подпомагани от “Българската Коледа”. Това каза за Радио „Фокус” – Варна Фатме Ибрямова, баба на детето. Аркан е с диагноза нанизъм, Синдром на Silver-Russel. На 3 – годишна възраст започва осезателно да изостава в растежа си, поради заболяването, което води до нарушаването на правилния метаболизъм. Вече три поредни години “Българската Коледа” помага на семейството като отпуска необходимия лекарствен препарат. Бабата на Аркан благодари сърдечно на благородната инициатива, споделяйки, че вече детето е наддало на ръст и килограми. Сега Аркан е добре и ходи на училище.
Децата с вродени метаболитни и ендокринологични заболявания се подпомагат от години с лекарствата Genotropin и Norditropin simplex. Децата с тези вродени заболявания, освен от лекарства, се нуждаят от генетични изследвания, които не се заплащат от НЗОК, рехабилитация, оперативно лечение и др. Едно от тежките вродени метаболитни заболявания е остеогенезис имперфекта. Наследствено заболяване, дължащо се на генетично заложена промяна в структурата на колагена и засягащо съединителната тъкан. В резултат на това е нарушена механичната устойчивост на костите. Децата са с множество фрактури, което, освен медикаментозно, налага и ортопедично лечение. Лечението е насочена най-вече към увеличаване, доколкото е възможно, на здравината на костите и превенция на тежките фрактури – чрез бифосфонати, които не се заплащат от НЗОК. Някои от медикаментите, освен, че не се заплащат от НЗОК, често не са регистрирани в страната и се налага сложна процедура по снабдяването им.
|
Коментари |
20:20ч. 17 Декември 2014 #1 fido Браво на хората които са дарили, дано да има все повече, човечни българи. Човек не може да дари във всички кампании, но поне да даде където може.
Новини - теми |
Търси в новини |
Популярни теми |
|
|
Новини от Варна, региона и света |
|
През лятото се учи най-добре!
Днес, 24 Април 2024 08:51
Академия "Никола Тесла" започва записване за летните си школи по математика и програмиране.
"През лятото се учи най-добре" - казва д-р Валентина Иванова, съосновател на академията. "Липсва напрежението...
| |
|
"Граф Монте Кристо" на сцената на Летен театър - Варна през юни
Понеделник, 22 Април 2024 08:14
Младежки театър "Николай Бинев" ще представи на 27 юни в Летен театър - Варна "Граф Монте Кристо" по едноименния роман на Александър Дюма - баща
Билетите са в продажба на каси Българан, Дворец на културата...
| |
|
Вдъхновяващите личности на Варна: Жените в ИТ сектора
Вторник, 23 Април 2024 08:06
Въпреки стремежа на компаниите към равенство, приобщаване и многообразие, процентът на професионалистите от нежния пол в ИТ индустрията в световен мащаб остава все още значително по-нисък в сравнение с...
| |
|
Седем награди за "Златното ключе" на Сия Папазова
Днес, 24 Април 2024 11:03
Възпитаниците на Детско-юношеския театър „Златното ключе“, с художествен ръководител Сия Папазова, дългогодишен драматург на Варненския драматичен театър, спечелиха седем награди в XXIX Национален конкурс...
| |
|
Директорът на ФБР смята, че TikTok е проблем за националната сигурност
Днес, 24 Април 2024 10:48
Докато Сенатът на САЩ се готви да одобри забраната на TikTok, шефът на ФБР във вторник подчерта опасенията за сигурността относно популярното приложение, собственост на Китай.
Директорът на ФБР Кристофър...
| |
|
„Тренд”: Над 9% разлика между ГЕРБ-СДС и ПП-ДБ за предстоящите избори
Днес, 24 Април 2024 10:34
Над 9% разлика между ГЕРБ-СДС и ПП-ДБ за предстоящите избори. Кабинетът на Димитър Главчев стартира с 20% одобрение. 11% оценяват положително промените в Конституцията в частта за служебния кабинет.
Това...
| |
|
Варненски митничари откриха над 10 000 недекларирани строителни инструменти в контейнер от Китай (снимки)
Днес, 24 Април 2024 10:22
Митнически служители от Териториална дирекция Митница Варна задържаха 10 563 недекларирани стоки – строителни инструменти и части за тях, в контейнер пристигнал от Китай.
Контейнерът е разтоварен на...
| |
|
Северна Македония избира президент сред рекорден брой кандидати
Днес, 24 Април 2024 10:10
В Северна Македония 1 814 317 избиратели днес ще гласуват за избор на президент на страната. Това са седмите президентски избори в Северна Македония и са с рекорден брой кандидати - седем.
В 20-дневната...
| |
|
Изпрати новина
|
|
|
|
Полезно |
Препоръчваме |
Най-четени |
Анкета |
|