Национален алианс на хора с редки болести и Асоциацията на студентите по медицина - Варна организират благотворителна коледна кампания , чиято цел е да набере средства за осигуряване на физиотерапевт за децата с рядкото заболяване муковисцидоза в болница “Света Марина” във Варна. Студентите по медицина ще продават ръчно изработени коледни картички, съобщиха организаторите за Moreto.net. В изработването им се включиха доброволци от цялата страна.

Пациентите с редки болести са сирачетата на здравната ни система.За тях всичко е по-трудно – по-трудно и бавно поставяне на диагноза, по-малко налични медикаменти за лечение, по-малко запознати с болестта специалисти.Държавата от години обещава да осигури нужната комплексна грижа, но страдащите, предимно деца, не могат да чакат. Затова от края на 2013 г пациентски организации осигуриха физиотерапевт, обучен в чужбина за детското отделение на УМБАЛ “Св.Марина” Варна. Работата му се финансира изцяло от дарения.

Може да закупите вашите коледни картички в Гранд мол Варна на етаж минус две от 12 до 16 декември от 13.00 до 19.00

За да може проектът да продължи през 2015г са нужни 3 000 лв.

Банкова сметка за дарения:

СДРУЖЕНИЕ АСОЦИАЦИЯ ХИПОФИЗА

IBAN BG24FINV91501215438212

BIC FINVBGSF

ПЪРВА ИНВЕСТИЦИОННА БАНКА КЛОН ВАРНА

Муковисцидозата е вродено заболяване, което атакува всички системи в човешкото тяло, но най-вече дихателната и храносмилателната. Страдащите от него се нуждаят от по-дълга физиотерапия от обучен на специфични техники рехабилитатор. Държавата отпуска определен брой посещения по клинична пътека, но този брой не е достатъчен и е необходимо дофинансиране, за да бъдат постигнати добри дългосрочни резултати. Средната продължителност на живот с това заболяване в България е 12,5 години, а в други страни от ЕС живеят 40-50 г.