В скоро създадения Център за комплексно лечение на таласемия и хемофилия към УМБАЛ „Св. Марина“ е първият случай в страната на излекуван пациент с инхибиторна хемофилия. Това обяви ръководителят на центъра доц. д – р Валерия Калева, предаде репортер на Moreto.net.

Лечението е започнало през миналата година, когато пациентът, който е от Бяла, е бил на 17 години. То протича по метод открит през 1977 година от проф. Ханс Бракман, който е основател и дългогодишен директор на най – големия център по хемофилия в света. Той се намира в Бон, Германия. Медикът остава в историята като откривател на единственото до момента лечение на това тежко усложнение на заболяването.

Самият проф. Бракман в момента е във Варна, където заедно с други свои колеги от Германия и от България консултира безплатно пациенти с хемофилия в центъра в „Св. Марина“. Само за няколко дни е оказана помощ на 24 души, сред които деца и възрастни от цялата страна, както и от Румъния. Екипът ще остане до утре в България.

Варна разполага от миналата година с Център за комплексно лечение на таласемия и хемофилия. Той отговаря на всички европейски изисквания и до два месеца трябва да получи европейско сертифициране. Намира се на шестия етаж в УМБАЛ „Св. Марина“ и е изграден изцяло с дарителски средства.

Центърът поддържа първия за България електронен регистър на пациенти с редки болести. В него са вписани 95 души с хемофилия и 50 с таласемия. Всички те се обслужват в центъра. Общият брой на болните от хемофилия в страната е около 600. От тях около 2/3 са със средна и тежка степен и имат нужда от лечение.

Специализираното звено е първото място в България, където пациентите могат на място да получат не само комплексно обслужване от мултидисциплинарен екип, безплатни консултации от експерти на световно ниво, а и напълно безплатни изследвания, които са необходими за заболяванията.

Освен лекарската помощ, която се оказва в центъра, пациентите биват обучени да си инжектират сами нужния концентрат в домашни условия. Това е много важно за навременна реакция при възникнал кръвоизлив или за провеждане на профилактично лечение.

Всички деца и възрастни във варненския център вече са обучени. Обикновено при профилактично лечение се влива до 3 пъти седмично от липсващия фактор. В България се прилага най – вече за деца, защото само за тях поема разходите НЗОК. Профилактичното лечение осигурява възможност на децата да израснат съвсем нормално и без усложнения.

За съжаление обаче тази профилактика е въведена в България едва преди 3 години.

След навършване на 18 години пациентите остават на лечение при нужда. Това означава, че им се влива концентрат само при вече възникнал кръвоизлив.

Причината е, че профилактичното лечение е значително по – скъпо, отколкото другото. Освен това профилактиката е най – важна при подрастващия организъм, докато укрепне.

Профилактичното лечение на пациенти над 18 години се поема в много малко страни. Такива са Германия и Швеция. В останалите държави пациентите разполагат с концентрат вкъщи и могат да го използват в случай на нужда. Лечението на хемофилия е най – скъпото от всички заболявания, които са познати досега. Причината е, във високата цена на факторите, които се вливат на пациентите. В Германия годишно лечението на един пациент струва около 200 – 300 хил. евро.

Голям проблем в България е недостатъчните количества фактори в болниците за хоспитализация на пациенти и приемането им по спешност. Годишно за „Св. Марина“ са отпуснати 150 хил. лева, които могат да отидат дори само за един пациент.

Специалистите посочиха още, че има неправилно разпределение на количества концентрати между пациентите. Така при едни се получава предозиране, а при други недостиг. Най – првилният вариант е разпределението да става от специализирания център, който е запознат с нуждите на лекуващите се.

Пример за това е случай от последните дни, в който болен пациент с кръвоизлив е докаран в центъра от близък. На него са отпускани едва 7 хил. единици, които са абсолютно недостатъчни, посочиха лекарите. За да се справи с болката 25 – годишният мъж от Бургас е държал лед върху проблемните места, надявайки се агонията да спре час по - скоро.

Хемофилията е наследствена болест, изразяваща се в намалена продукция на някои от факторите на кръвосъсирването. Това е една от най – често срещаните редки болести с честота между 4 и 10 души на 100 хил. От нея боледуват само мъже, жените могат да бъдат само носители. Клиничната проява на хемофилията са различни по вид и тежест кръвоизливи. Лечението е доживотно. Може да бъде два типа. Едното е при настъпил вече кръвоизлив, а другото е профилактично и цели предотвратяването на кръвоизливи.