Днес, в Деня на борбата с редките болести -2013 г., Европейската комисия обяви 144 млн. евро ново финансиране на 26 изследователски проекта относно редки заболявания. Това съобщиха за агенция Стандарт Нюз от Еврокомисията.

Проектите ще спомогнат за подобряването на живота на част от 30-те милиона европейци, страдащи от рядко срещана болест. Над 300 - от 29 държави от Европа и извън нея - са участниците в избраните проекти, като това включва екипи от водещи академични институции, малки и средни предприятия и групи на пациентите. Целта е да се обединят ресурсите и работата отвъд границите, да се постигне по-добро разбиране на редките болести, както и да се намерят съответни лечения.

Европейският комисар по въпросите на научните изследвания и иновациите Мойра Гейгън-Куин заяви: „Повечето редки болести засягат деца, като голяма част от тях са генетични заболявания с опустошителни последици - значително намалено качество на живота и преждевременна смърт. Надяваме се тези нови научноизследователски проекти да приближат пациентите, техните семейства и здравните специалисти още една стъпка към успешното лечение, както и да ги подкрепят в ежедневната борба с болестта“.

26-те нови проекти обхващат широк спектър от редки болести, като например сърдечносъдови, метаболитни и имунологични заболявания. Те ще са насочени към: разработване на вещества, които могат да послужат като нови или подобрени терапии за пациентите. Както и към по-добро разбиране на произхода и механизма на болестите, по-добро диагностициране на редките болести; а също и подобряване на терапевтичния подход при тези заболявания в болниците и здравните заведения.

Екипите ще работят по намирането на отговор на различни предизвикателства, включително: нова биоинженерна система за поддръжка на черния дроб при лечение на остра чернодробна недостатъчност, мощни операции по обработката на данни за разработване на нови диагностични инструменти, биомаркери и стратегии за скрининг на терапевтични агенти, действащи срещу редките заболявания на бъбреците, както и клинична разработка на лекарства за лечение на алкаптонурия, генетично нарушение, което води до сериозни и рано възникващи форми на артрит, сърдечно заболяване и инвалидизация и за което понастоящем не съществува ефективно лечение.

Много от новите проекти ще допринесат за работата на Международния консорциум за изследване на редките болести (IRDiRC) - най-голямата обща платформа на научноизследователските усилия в борбата с рядко срещаните болести в световен мащаб. Създаден по инициатива на Европейската комисия съвместно с национални и международни партньори, основната цел на консорциума до 2020 г. е откриването на 200 нови терапии за рядко срещаните заболявания и средства за диагностициране на повечето от тях. С новите проекти броят на финансираните от ЕС през последните шест години съвместни изследователски проекти, свързани с редките болести, наближава сто. Като цяло, те представляват инвестиция от почти 500 млн. евро.

Дадена болест или нарушение се определят като редки в Европа, когато те засягат не повече от 1 на 2000 души. При все това, тъй като броят на различните заболявания е висок - между 6000 и 8000 - взети заедно, те засягат значителен дял от населението. В ЕС около 30 милиона души страдат от редки болести, като много от тях са деца. Повечето от тези заболявания са с генетичен произход, докато други са резултат от инфекции, алергии и причини, свързани с околната среда. Те са обикновено хронично инвалидизиращи или дори животозастрашаващи.