Регистрация
booked.net Направи Moreto.net начална страница
Начало
Пътеводител
Новини
Афиш
Снимки
Обяви

Половин милион българи с редки болести

Понеделник, 11 Февруари 2013 11:43
Източник: Monitor.bg   
Половин милион българи страдат от редки заболявания, а лечението им е твърде скъпо за държавата, съобщиха пред „Монитор” от здравното министерство.

Списъкът към наредбата на здравното министерство, в която са описани всички диагнози, чието лечение ще се заплаща от НЗОК през 2013 г., ще е готов в края на тази седмица. В началото на всяка календарна година се приемат и разглеждат предложенията за включване на нови заболявания в наредбата. Конкретно решение се взима едва след съгласуване на предложенията с НЗОК, тъй като тя плаща за лечението на тези пациенти. В новия списък били включени повече диагнози от миналогодишните 20, уточниха от министерството на Десислава Атанасова.

Редките заболявания в световен мащаб са общо около 7000. Колко от тях са повалили българи през последната година обаче, не е ясно, тъй като у нас няма електронен регистър на пациентите с редки заболявания. Сред диагнозите, за които се знае, че засягат малки групи от хора, са болест на Помпе, синдром на Кушинг, муковисцидоза, миастения гравис, фенилкетонурея, наследствен ангиоедем, първичен имунодефицит и т.н.

„За да попадне в групата на редките заболявания, диагнозата не трябва да бъде открита при повече от 5 на 10 000 души”, обясниха още от здравното министерство. Синдромът на Кушинг например е рядко срещано смущение в обмяната на веществата, муковисцидозата засяга белите дробове, а мултиплената склероза е специфично неврологично заболяване. Около 80% от тези заболявания се предават генетично. Други са комбинация от мутирали гени и рискови фактори на околната среда. Може да се развият като следствие от инфекции или алергии, от химически или радиационни причинители.

„От няколко години насам се опитвам да направя някакъв регистър на болните с фенилкетонурия. Повечето клиники обаче не ми дават данни за такива пациенти, защото това у нас е незаконно. В същото време и в здравното министерство не събират такава информация”, обяснява Томислав Дуцов, който от 10 години се бори болестта на внучката му да се финансира от държавата. Той дори е публикувал телефона си в медиите, за да брои случаите на пациентите с редки диагнози. Вече е успял да събере данни за около 100 души, пръснати из цялата страна. По думите му хората с ензимен дефект в обмяната на веществата трябва да се бъркат за 30 000 лв. годишно, но не всички могат да си позволят сумата.

„Не може да се каже колко би струвало на здравната ни система да поеме напълно лечението на всички български граждани с редки болести”, категорични са от ведомството на Десислава Атанасова. Причината е, че постоянно се откриват нови диагнози, а и медикаментите за тези заболявания са скъпи, защото се произвеждат за много малък брой хора. „Цените на тези лекарства са изключително високи. При някои диагнози пациентите трябва да се бъркат за 20 000 лв. на година, а други трябва да осигурят тази сума за едномесечното си лечение”, обясняват и експертите от здравната каса. Оказва се, че през 2011 г. НЗОК е дала 30,6 млн. лв. за покриване на терапията при редки заболявания, а през 2012 г. - близо 40 млн лв.

„Държавата заплаща терапията на не повече от 10% от хората с редки болести”, категоричен е шефът на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов, който също настоява за национален регистър. От касата го контрират, че непрекъснато увеличават разходите си по това перо. И обещават, че ще направят такъв регистър, за да могат да си планират бюджета по-добре.

Новини - теми
Последни новини
Варна и Черноморие
България
По света
Бизнес
Наука
Туризъм
Спорт
Здраве
Образование
Култура
Истории
Крими
На фокус
Избори
Изпрати новина
Търси в новини
Популярни теми
Библиотеката
Саниране
Украйна
АМ Хемус
Дупката
Стара Варна
Новини от Варна, региона и света
ОН КЛИНИК – ВАРНА - 4 ноември 2024 - лечение на псориазис
Вторник, 29 Октомври 2024 13:18
Псориазисът е хронично автоимунно заболяване, което кара кожните клетки да растат твърде бързо. Това води до натрупване на кожни клетки на повърхността на кожата, видими по тялото неестетични червени петна....
Финансовото министерство: Бюджетен дефицит е 2,829 млрд. лева към края на септември
Четвъртък, 31 Октомври 2024 18:56
Над 2,829 млрд. лева е дефицитът (на касова основа) в държавната хазна към края на деветмесечието, става ясно от данните на Министерството на финансите. Приходите в хазната надхвърлят 52 млрд. лева,...
Джевдет Чакъров: ДПС ще има свой нов председател и той няма да се казва Делян Пеевски
Четвъртък, 31 Октомври 2024 18:52
ДПС ще има свой нов председател и той няма да се казва Делян Пеевски - това посочва в позиция до медиите Джевдет Чакъров от коалицията около Ахмед Доган Алианс за права и свободи. Тя идва в отговор на...
От 1 ноември възстановяват маршрута на автобусна линия №12 по бул. “Христо Смирненски”
Четвъртък, 31 Октомври 2024 18:27
Считано от 1 ноември (петък) се възстановява двупосочно обслужването от линия №12 на автобусните спирки, които са по бул. „Христо Смирненски“, съобщиха от общинската фирма “Градски транспорт”. Маршрутът...
Григор Димитров закрива днешната програма на мастърса в Париж
Четвъртък, 31 Октомври 2024 18:04
Григор Димитров ще излезе тази вечер на централния корт на тенис турнира от категорията Мастърс в Париж. Двубоят е последен в днешната програма и ще започне не преди 21:30 часа българско време. Съперник...
С пълно единодушие Общинският съвет даде съгласие за увеличаване капитала на „Спортен комплекс Варна“
Четвъртък, 31 Октомври 2024 17:51
С 42 гласа „за“, 0 „против“ и 0 „въздържал се“ Общински съвет даде съгласие за увеличаване капитала на дружеството на „Спортен комплекс Варна“ АД на предстоящото Общо събрание, предаде репортер на Moreto.net....
Без ток във Варна и областта утре ще са...
Четвъртък, 31 Октомври 2024 17:20
Поради извършване неотложни ремонтни дейности и обслужване на съоръженията за доставка на електроенергия утре, 1 ноември, без ток във Варна и областта ще са: - от 9:00 до 16:30 - гр. Варна – карето, заключено...
ООН: Охридското езеро е застрашено от замърсяване
Четвъртък, 31 Октомври 2024 17:06
Охридското езеро, което се намира между Северна Македония и Албания и е обект на световното културно наследство на ЮНЕСКО, е застрашено от замърсяване, прекомерен улов на риба и строителство, посочват...
На Архангелова задушница военните моряци във Варна ще почетат загиналите за свободата на България
Четвъртък, 31 Октомври 2024 16:30
Всяка година на Архангелова задушница, наричана още Мъжка, Българската армия провежда военни ритуали, а свещенослужители отслужват панихиди в памет на загиналите във войните български войни. На 2 ноември...
Вълна от птичи грип в Европа
Четвъртък, 31 Октомври 2024 16:17
Птичият грип се разпространява бързо сред домашните птици в Европейския съюз този сезон, съобщава "Ройтерс". Това поражда опасения от повторение на предишни кризи, довели до смъртта на десетки милиони...
Общинският съвет на Варна одобри постфактум кандидатстването за ремонт на конната база в кв. "Виница"
Четвъртък, 31 Октомври 2024 16:03
Община Варна кандидатства с проектно предложение за основен ремонт на конната база в кв. „Виница“. Това стана ясно на днешното заседание на местния парламент, на което беше дадена зелена светлина за кандидатстване. Решението...
Общински съвет ограничи правомощията на кмета на Варна
Четвъртък, 31 Октомври 2024 15:48
С 31 гласа „за“, 9 „против“ и 4 „въздържал се“ Общински съвет взе решение да бъдат ограничени правомощията на кмета по отношение на компенсираните промени, които могат да бъдат правени в бюджета с негова...
Търси в новини:
1234567891011

Изпрати новина

Полезно
Списание Hera.bg Спешен зъболекар
Онлайн Супермаркет Уреди за вграждане
Лазерна епилация Шофьорски курс
Афиш Варна Сметка за ток
Имоти във Варна Патенти
Препоръчваме
Дограми и фасади Климатици Варна
Сметка за вода Обяви Варна
Гаражни врати Промо Хибриден бойлер
Матраци и легла Ел. велосипеди
Поръчка на храна Мека мебел
Най-четени
 Най-четено от Всички теми 1 2 3
 Варна и Черноморие
 България
 По света
 Бизнес
 Наука
 Туризъм
 Спорт
 Здраве
 Образование
 Култура
 Истории
 Крими
 На фокус
Анкета
Къде предпочитате да отидете на ресторант?
На крайбрежната алея
На Морска гара
На Аспарухов плаж
В центъра на града
В квартален ресторант
Край морето, но извън града
Далеч от Варна
Не посещавам
 © Moreto.net - Сайтът на Варна RSS Новини   RSS Обяви   WEB   Условия   РЕКЛАМА   Контакти  
ПРИЯТЕЛИ: 
2.4 + 1.7
Бургас   Казанлък   Монтана   Сандански   BG16RFOP002-2.073-1758-C01
Moreto.net във Facebook