Днес, 20 април 2011 г. във Варна се проведе пресконференция на представители на Националния Алианс на Хората с редки болести, на тема „Проблеми при лечението на редките болести след 1 март 2011”, засягаща новия начин на снабдяване с лекарства за редки болести след тази дата.

Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2 000 души, в повечето случаи се предават генетично, а над 50% от засегнатите са деца. Лечението обикновено не влияе на генетичната причина, а коригира последствията й. Заболяванията са хронични и тежки. Терапията е поддържаща, но значително повишава качеството и продължителността на живота. Лекарствата трябва да се взимат без прекъсване, за да не се стигне до рязко влошаване на състоянието, увреждания и заплаха за живота. Чрез редовно лечение пациентите могат да учат и работят и да допринасят за обществото. Повечето лекарства са скъпи – над 1000 лв на месец – и семействата на болните не могат сами да ги осигурят.

Общ представител на пациентите с редки болести е Националният Алианс на Хората с Редки Болести (НАХРБ). Създаден е през 2007 г. и към момента в него са включени представители на 33 заболявания.

От 1 март 2011 г. настъпи промяна в начина на снабдяване с лекарства за пациентите с Акромегалия и хипофизарен гигантизъм, Бета-таласемия, Муковисцидоза, Болест на Уилсън-Коновалов, Синдром на Прадер-Вили, Синдром на Търнър, Хипотитуитаризъм, Дефицит на растежния хормон, Болест на Гоше, Болест на Фабри, Бронхопулмонална дисплазия, Първична идиопатична белодробна хипертония, Вродени коагулопатии. Тази дейност бе прехвърлена от Министерството на здравеопазването (МЗ) към Националната здравноосигурителна каза (НЗОК), с цел да се гарантира по-добър достъп на пациентите до лечение. МЗ е задължено да провежда търгове по Закона за обществените поръчки и заради оспорване на тръжните процедури нерядко изпадаше в ситуация да не може навреме да закупи и осигури животоспасяващи медикаменти.

Новата система беше поискана от пациентските организации, защото НЗОК не провежда търгове, по новия начин не се налага ежемесечно пътуване на повечето пациенти до София за получаване на лекарства и позволява по-лесно включване на нови медикаменти в списъка за реимбурсиране (позитивния лекарствен списък), което разширява терапевтичните възможности.

Преходът към новата система мина по-гладко от очакваното, поради наличните запаси от лекарства за някои заболявания в болничните аптеки, които осигуриха лечението за месец март. Но болните от акромегалия, хемофилия и пациентите, преминали през трансплантация преживяха доста напрегнати моменти, докато получат своите медикаменти. Пациенти с акромегалия имаха прекъсване на лечението си от 2 седмици до месец и половина, а някои още не са получили лекарствата си - вече месец и 20 дни след подаването на документите за тях. След изчерпването на запасите за март, пациенти с таласемия майор също са без лекарства. Стабилизираното им здравословно състояние може да се влоши и резултатът от месеци и години терапия и скъпи лекарства да бъде унищожен.

За първия месец и половина от фукнционирането на новата система за снабдяване с лекарства чрез НЗОК забелязахме няколко „слаби” места, които могат да доведат до прекъсване на лечението:

1. Дълга процедура за издаване на протокол за лечение и получаване на лекарства (вижте схема Patient Route)– невъзможно е да се предвиди колко точно време ще отнеме процедурата за осигуряване на лекарство. Няма заложени санкции, ако този срок бъде надвишен, макар че такова забавяне може сериозно да повлияе на здравето на пациентите.

След като получи лекарството си за последния месец по съответния протокол, пациентът трябва да задвижи нова такава процедура. Той ще има около месец за това, а самата процедура в този си вид трае повече от месец. Освен това, периодът за събиране и подаване на нови документи ще се падне през месец август, когато всички организации работят в намален състав. До август няма да има останали запаси от лекарства, осигурени по стария механизъм, които спомогнаха за по-лек преход. Системата трябва да бъде коригирана дотогава, за да работи в по-кратки срокове. Няма никаква гаранция за пациентите, че няма да останат без лекарства по административно-организационни причини.

2. Лекарствата, получавани по Наредба № 38 за домашно лечение, чрез които се контролира хроничното заболяване на пациента, не могат да бъдат получени, ако той е хоспитализиран по някаква причина. Пациентът няма право в такъв момент да посети личния си лекар за рецепта, нито да я представи в аптека. Няма процедура, по която болницата да му осигури същите лекарства. Пациентът остава без медикаменти за времето, през което е в болница, което е много опасно. Някои от децата с редки болести биват хоспитализирани всеки месец.

3. Лекарствата за редки болести са много скъпи (от 1000 до 8000 лв. месечно), а аптеките ги закупуват за собствена сметка от дистрибуторите и после чакат рефинансиране от НЗОК. В условията на финансова криза е възможно натрупване на неплатени суми и забавяне на доставки на жизненоважни лекарства. В полученият триъгълник НЗОК – аптека – вносител на лекарството по-трудно се проследява по каква причина възникват проблеми с доставките и няма гаранция за пациентите кога ще получат лекарствата си.

Други проблеми: Въпреки, че редките болести са основно генетични състояния, при които няма истинско излекуване, а само поддържаща терапия, болните имат право само на една хоспитализация на месец. Влошаването на състоянието им не може да се предвиди и често се случва на по-кратки интервали, но те не могат да бъдат приети повторно в болница.

Пациентските организации имат следните искания:

1. Незабавно да бъдат обработени протоколите на пациентите, които в момента са в НЗОК.

2.Срокът на заверка на протоколите от НЗОК за започване и продължаване на лечението да бъде намален на 15 дни, а срокът за получаването на документите от пациента, след свикването на комисията, да бъде фиксиран на 3 дни. НЗОК да носи отговорност при неспазване на тези срокове.

3. НЗОК да заплаща скъпоструващите лекарства директно на дистрибутора, който да ги предоставя за разпространение от определените аптеки, срещу „такса обработка” за аптеката.

4. Да се даде възможност лекарствата за редки болести да се получават от аптеката, независимо от факта, че пациентът в този момент е хоспитализиран.

5. Да се даде възможност за тежки хронични заболявания да се постъпва в болница повече от един път в рамките на един месец по същата клинична пътека.