Според държавата децата със синдром на Даун след 3-годишна възраст вече не са с генетична аномалия
Петък, 18 Септември 2020 10:12Източник: Moreto.net
За пореден път Фондация "Живот със Синдром на Даун" има нужда от подкрепа, научи Moreto.net. От фондацията изпращат отворено писмо, в което изразяват своето становище и отправят апел към институциите в страната.
Отвореното писмо е адресирано до Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Омбудсман на Републик България, Народно събрание и Комисия по здравеопазване – Народно събрание.
Фактите към настоящия момент са такива, че според държавата децата със синдром на Даун след 3 годишна възраст вече не са с генетична аномалия. Съответно след тази възраст те вече не се нуждаят от държавна подкрепа, за да продължат да се развиват. По тази причина ТЕЛК комисиите отнемат шанса им за развитие, и след навършване на 3-годишна възраст им дават 30% инвалидност. От фондация "Живот със Синдром на Даун" настоява този процент да бъде минимум 50% пожизнено само заради генетичната аномалия, а процента да расте според здравословното състояние на всяко дете.
"Изключително разочаровани сме от липсата на компетентност, задълбочено познаване на проблема и заинтересованост за неговото решаване. Нашите деца живеят тук и сега и всяка минута и всеки ден е решаващ за тяхното развитие. Вие не осъзнавате необходимостта от промяна и вземане на адекватно решение, не разбирате, че това е бъдеща инвестиция за държавата, защото развивайки се и бъдейки самостоятелни и независими, те няма един ден да са в тежест на държавата и тя да ги издържа. Макар че това е тема на друг сериозен проблем, защото един възрастен със синдром на Даун според Вас може да живее със 150 лв месечно. А, Вие можете ли?
Ние родителите сме се отдали на децата си, защото държавата не предоставя шанс те да развиват потенциала си. Ежемесечните потребности за терапии и допълнителни дейности надхвърлят 4-ри цифрена сума, но само ако искаме детето да се развива. Тук обаче не стои въпроса искаме ли, а можем ли? Като председател на фондация Живот със Синдром на Даун / Life with Down Syndrome
ежедневно се молим на дарители и вършим работата на държавата, за да намерим средства да подпомагаме развитието на децата, като участват в различни проекти. Ние подкрепяме 57 деца със синдром на Даун. А знаете ли колко са те в България?
Изключително обидно и неуважително отношение имате всички министерства към поставения проблем, нуждите и живота на децата със синдром на Даун и семействата им. Всички, защото не работите в синхрон и в една посока в полза на децата в неравностойно положение.", пишат от фондацията.
|
Новини - теми |
Търси в новини |
Популярни теми |
|
|
Новини от Варна, региона и света |
|
През лятото се учи най-добре!
Днес, 24 Април 2024 08:51
Академия "Никола Тесла" започва записване за летните си школи по математика и програмиране.
"През лятото се учи най-добре" - казва д-р Валентина Иванова, съосновател на академията. "Липсва напрежението...
| |
|
Академия за дигитални умения помага на учителите да внедряват изкуствения интелект в учебния процес
Днес, 24 Април 2024 16:41
Първата по рода си академия за учители с фокус върху развитието на дигиталните умения в ерата на изкуствения интелект организират Yettel и образователният сайт Prepodavame.bg, създаден от Фондация „Заедно...
| |
|
"Граф Монте Кристо" на сцената на Летен театър - Варна през юни
Понеделник, 22 Април 2024 08:14
Младежки театър "Николай Бинев" ще представи на 27 юни в Летен театър - Варна "Граф Монте Кристо" по едноименния роман на Александър Дюма - баща
Билетите са в продажба на каси Българан, Дворец на културата...
| |
|
Вдъхновяващите личности на Варна: Жените в ИТ сектора
Вторник, 23 Април 2024 08:06
Въпреки стремежа на компаниите към равенство, приобщаване и многообразие, процентът на професионалистите от нежния пол в ИТ индустрията в световен мащаб остава все още значително по-нисък в сравнение с...
| |
|
България ще помага на Украйна да възстановявани енергийната си инфраструктура
Днес, 24 Април 2024 17:09
"Българската страна ще съдейства на Украйна в процеса по възстановяване на енергийната инфраструктура. Задълбочаването на сътрудничество в сферата на енергетиката е от взаимен интерес и за двете страни"....
| |
|
Поставят клинкерни плочи в двора на 100-годишния паметник на културата във Варна
Днес, 24 Април 2024 16:53
Клинкерни павета поставят работници в двора на 100-годишния паметник на културата на бул. „Сливница“ 20, видя репортер на Moreto.net.
Пространството се готви за зимна градина на близкия ресторант,...
| |
|
Отпускат 7,7 млн. лв. за ремонта на дом „Гергана“ край Варна
Днес, 24 Април 2024 16:29
Одобрено е проектното предложение на Община Варна за реформиране на Комплекса за социални услуги за възрастни хора „Гергана“ по Националния план за възстановяване и устойчивост. Това стана ясно от справка...
| |
|
Фон дер Лайен предупреждава: Европа няма да е същата, ако Русия спечели войната (видео)
Днес, 24 Април 2024 16:17
Изходът от войната в Украйна ще предопредели бъдещето на ЕС. Това заяви председателката на Европейската комисия (ЕК) Урсуала фон дер Лайен в реч по време на заседание на Европейския парламент (ЕП) в Страсбург.
"Ако...
| |
|
Изпрати новина
|
|
|
|
Полезно |
Препоръчваме |
Най-четени |
Анкета |
|