Според държавата децата със синдром на Даун след 3-годишна възраст вече не са с генетична аномалия
Петък, 18 Септември 2020 10:12Източник: Moreto.net
За пореден път Фондация "Живот със Синдром на Даун" има нужда от подкрепа, научи Moreto.net. От фондацията изпращат отворено писмо, в което изразяват своето становище и отправят апел към институциите в страната.
Отвореното писмо е адресирано до Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Омбудсман на Републик България, Народно събрание и Комисия по здравеопазване – Народно събрание.
Фактите към настоящия момент са такива, че според държавата децата със синдром на Даун след 3 годишна възраст вече не са с генетична аномалия. Съответно след тази възраст те вече не се нуждаят от държавна подкрепа, за да продължат да се развиват. По тази причина ТЕЛК комисиите отнемат шанса им за развитие, и след навършване на 3-годишна възраст им дават 30% инвалидност. От фондация "Живот със Синдром на Даун" настоява този процент да бъде минимум 50% пожизнено само заради генетичната аномалия, а процента да расте според здравословното състояние на всяко дете.
"Изключително разочаровани сме от липсата на компетентност, задълбочено познаване на проблема и заинтересованост за неговото решаване. Нашите деца живеят тук и сега и всяка минута и всеки ден е решаващ за тяхното развитие. Вие не осъзнавате необходимостта от промяна и вземане на адекватно решение, не разбирате, че това е бъдеща инвестиция за държавата, защото развивайки се и бъдейки самостоятелни и независими, те няма един ден да са в тежест на държавата и тя да ги издържа. Макар че това е тема на друг сериозен проблем, защото един възрастен със синдром на Даун според Вас може да живее със 150 лв месечно. А, Вие можете ли?
Ние родителите сме се отдали на децата си, защото държавата не предоставя шанс те да развиват потенциала си. Ежемесечните потребности за терапии и допълнителни дейности надхвърлят 4-ри цифрена сума, но само ако искаме детето да се развива. Тук обаче не стои въпроса искаме ли, а можем ли? Като председател на фондация Живот със Синдром на Даун / Life with Down Syndrome
ежедневно се молим на дарители и вършим работата на държавата, за да намерим средства да подпомагаме развитието на децата, като участват в различни проекти. Ние подкрепяме 57 деца със синдром на Даун. А знаете ли колко са те в България?
Изключително обидно и неуважително отношение имате всички министерства към поставения проблем, нуждите и живота на децата със синдром на Даун и семействата им. Всички, защото не работите в синхрон и в една посока в полза на децата в неравностойно положение.", пишат от фондацията.
|
Новини - теми |
Търси в новини |
Популярни теми |
|
|
Новини от Варна, региона и света |
|
Великденски намаления за предстоящи събития на билетен център Българан
Четвъртък, 25 Април 2024 08:16
Празнична промо кампания "Смях за всички" ще се проведе във Варна от 24 април до 30 април, включително от 11.30 до 18.00 часа на билетен център "Българан" (Ул. Братя Шкорпил 33).
В указания период всеки...
| |
|
Zucchero идва с новото си световно турне във Варна тази събота
Днес, 26 Април 2024 11:32
Тази събота, 27 април, световноизвестния Zucchero пристига с новото си световно турне "Overdosed Amore World Wild Tour" с много енергия и настроение във Варна, където в Двореца на културата и спорта...
| |
|
Зам.-министър Капитанов: В кратък срок ще изплатим обезщетенията на пострадалите вчерашната градушка
Днес, 26 Април 2024 18:36
В максимално кратък срок ще изплатим обезщетенията на стопаните, чиито площи пострадаха от вчерашната градушка в Южна България. Това заяви заместник-министърът на земеделието и храните Иван Капитанов по...
| |
|
„Асоциация на родители на деца с епилепсия“ бе призната за национално представителна организация
Днес, 26 Април 2024 18:21
Правителството призна Сдружение „Асоциация на родители на деца с епилепсия“ за национално представителна организация за хора с увреждания за срок от четири години.
Сдружението осъществява дейност в обществена...
| |
|
Радио Варна с Ден на отворените врати
Днес, 26 Април 2024 18:06
Радио Варна отбелязва със специално събитие 7-ми май - Деня на радиото и телевизията, а именно Ден на отворените врати.
Радио Варна отваря вратите си за своите слушатели Елате в най-дълголетното радио...
| |
|
Приети са промени в състава на Надзорния съвет на НОИ
Днес, 26 Април 2024 17:53
Правителството определи нови членове на Надзорния съвет на Националния осигурителен институт.
Във връзка с Указа на президента на Република България за назначаване на служебно правителство от 9 април...
| |
|
Румъния освободи и другите два риболовни кораби от пристанище Констанца
Днес, 26 Април 2024 17:38
В 14:30 ч. днес (26 април) румънските власти освободиха от пристанище Констанца и другите два български риболовни кораба от общо три, задържани през март миналата година. Това съобщиха за БТА от Посолството...
| |
|
Подписаха договора за доставка на 7 двуетажни влака
Днес, 26 Април 2024 17:26
Министърът на транспорта и съобщенията Георги Гвоздейков и ръководството на полската компания “Stadler Polska Sp. z o.o.” подписаха днес договора за доставка на 7 двуетажни влака, които ще бъдат закупени...
| |
|
Изпрати новина
|
|
|
|
Полезно |
Препоръчваме |
Най-четени |
Анкета |
|