Регистрация
Направи Moreto.net начална страница
Начало
Пътеводител
Новини
Афиш
WEB указател
Снимки
Обяви

Нуждите на общо 443 пациенти с редки болести се обслужват в три центъра във Варна

29 февруари 2020 г. - Световен ден на редките болести

Събота, 29 Февруари 2020 10:02
Източник: Moreto.net   
Още от създаването на политиките в Европа, свързани с редките болести, Медицински университет – Варна и УМБАЛ „Света Марина“ - Варна са в челните редици на борбата за по-добра съдба на пациентите с редки болести – както деца, така и възрастни.

Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008 г., датата е последният ден на февруари. Целта на този ден е да се обърне внимание на хората, страдащи от рядко срещани заболявания, и на техните семейства, като се подобри достъпът до медицинско обслужване и лечение и се осигури обществена подкрепа.

Първият Експертен център по редки болести във Варна – Центърът по редки анемии и коагулопатии, е открит още през 2013 г. През 2016 г. е национално признат още един център – Експертният център по редки ендокринни болести, с компетентност при нарушения на половата диференциация, хиперинсулинемична хипогликемия и редки диабети, хипопитуитаризъм, синдром на Prader-Willi, синдром на Turner и др.

През 2019 г. е създаден още един център - Експертен център по муковисцидоза.

От 200 пациенти в началото в момента трите центъра обслужват общо 443 пациенти на възраст от няколко месеца до 70 години. Мултидисциплинарните екипи на центровете обгрижват пациентите през целия живот и се грижат за повишаване на познанията за заболяванията, подобряване на диагностиката и лечението, цялостното обгрижване и разрешаване на разнообразни проблеми, свързани със заболяването.

Центровете организират обучителни прояви за лекари и пациенти, а от 2019 г. – изключително успешната СИД по редки болести в педиатрията.

УМБАЛ „Св. Марина” участва в европейските референтни мрежи по редки болести, създадени през 2017 г., чиято цел е улесняване на трансграничното обслужване на тези пациенти при повишаване на научните данни и усъвършенстване на клиничните алгоритми за всяко заболяване. От 2018 г. функционира виртуална мрежа за европейско консултиране на пациенти с редки болести (CPMS, Clinical Patient Management System), като Експертните центрове са виртуалният портал за осъществяване на тези консултации. Освен че пациентът се консултира с водещи експерти от много страни за кратко време, и то без никакво заплащане, всички български пациенти имат свободен достъп до това консултиране чрез Експертните центрове.

Новини - теми
Последни новини
Варна и Черноморие
България
По света
Бизнес
Наука
Туризъм
Спорт
Здраве
Образование
Култура
Истории
Крими
На фокус
Изпрати новина
Търси в новини
Популярни теми
Саниране
Украйна
АМ Хемус
Дупката
Ивицата Газа
Шенген
Хутите
Стара Варна
Гъбата
Новини от Варна, региона и света
"Граф Монте Кристо" на сцената на Летен театър - Варна през юни
Понеделник, 22 Април 2024 08:14
Младежки театър "Николай Бинев" ще представи на 27 юни в Летен театър - Варна "Граф Монте Кристо" по едноименния роман на Александър Дюма - баща Билетите са в продажба на каси Българан, Дворец на културата...
Вдъхновяващите личности на Варна: Жените в ИТ сектора
Днес, 23 Април 2024 08:06
Въпреки стремежа на компаниите към равенство, приобщаване и многообразие, процентът на професионалистите от нежния пол в ИТ индустрията в световен мащаб остава все още значително по-нисък в сравнение с...
За учениците от Варна: Създай неповторима ЗЕЛЕНА приказка!
Понеделник, 22 Април 2024 12:12
Разкрийте как виждате света през очите на природата и отпадъците - как те съжителстват с хората и какво биха им казали, ако можеха да говорят, какво биха променили, ако имаха тази сила? Разгърнете...
Очаква се обявяването на епидемия от коклюш у нас
Днес, 23 Април 2024 18:50
Главният държавен здравен инспектор доц. Ангел Кунчев заяви, че все още не е обявена епидемия от коклюш. Очаква се да бъде издадена заповед на здравния министър до края на тази седмица. Но днес през...
Регионалният министър подписва над 80 споразумения за проекти с 37 общини
Днес, 23 Април 2024 18:39
Министърът на регионалното развитие и благоустройството инж. Виолета Коритарова започна подписването на споразумения за финансиране на обекти със средства от държавния бюджет по Инвестиционната програма...
Право на ремонт: Прави ремонта по-лесен и по-привлекателен за потребителите
Днес, 23 Април 2024 18:27
Новите правила укрепват правото на ремонт, имат за цел да намалят отпадъците и да подпомогнат сектора на ремонта, като направят по-лесно и по-рентабилно ремонтирането на стоки. Във вторник парламентът...
Русия oтменя се шествието на "Безсмъртния полк"
Днес, 23 Април 2024 18:14
Русия ще ограничи за втора поредна година тържествата по случай Деня на победата от съображения за сигурност, свързани с конфликта в Украйна и с неотдавнашния атентат край Москва, предаде Франс прес. Отменя...
МВР разкри схема за регистрация на автомобили с фалшиви свидетелства
Днес, 23 Април 2024 18:02
Схема за регистрация на автомобили с фалшиви свидетелства за регистрация е разкрита от служители на ГД „Национална полиция“ и ОДМВР – В. Търново по време на съвместна операция, съобщават от пресцентъра...
Търси в новини:
1234567891011

Изпрати новина

Полезно
Списание Hera.bg Спешен зъболекар
Онлайн Супермаркет Уреди за вграждане
Лазерна епилация Шофьорски курс
Масивен паркет Сметка за ток
Имоти във Варна Патенти
Препоръчваме
Дограми и фасади Климатици Варна
Сметка за вода Пчелен мед
Гаражни врати Промо Отопление
Матраци и легла Ел. велосипеди
Поръчка на храна Мека мебел
Най-четени
 Най-четено от Всички теми 1 2 3
 Варна и Черноморие
 България
 По света
 Бизнес
 Наука
 Туризъм
 Спорт
 Здраве
 Образование
 Култура
 Истории
 Крими
 На фокус
Анкета
Къде предпочитате да отидете на ресторант?
На крайбрежната алея
На Морска гара
На Аспарухов плаж
В центъра на града
В квартален ресторант
Край морето, но извън града
Далеч от Варна
Не посещавам
 © Moreto.net - Сайтът на Варна RSS Новини   RSS Обяви   Условия   РЕКЛАМА   Контакти  
ПРИЯТЕЛИ: 
0.4 + 0.7
Бургас   Казанлък   Монтана   Сандански   BG16RFOP002-2.073-1758-C01
Moreto.net във Facebook