Нуждите на общо 443 пациенти с редки болести се обслужват в три центъра във Варна
29 февруари 2020 г. - Световен ден на редките болести
Събота, 29 Февруари 2020 10:02Източник: Moreto.net
Още от създаването на политиките в Европа, свързани с редките болести, Медицински университет – Варна и УМБАЛ „Света Марина“ - Варна са в челните редици на борбата за по-добра съдба на пациентите с редки болести – както деца, така и възрастни.
Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008 г., датата е последният ден на февруари. Целта на този ден е да се обърне внимание на хората, страдащи от рядко срещани заболявания, и на техните семейства, като се подобри достъпът до медицинско обслужване и лечение и се осигури обществена подкрепа.
Първият Експертен център по редки болести във Варна – Центърът по редки анемии и коагулопатии, е открит още през 2013 г. През 2016 г. е национално признат още един център – Експертният център по редки ендокринни болести, с компетентност при нарушения на половата диференциация, хиперинсулинемична хипогликемия и редки диабети, хипопитуитаризъм, синдром на Prader-Willi, синдром на Turner и др.
През 2019 г. е създаден още един център - Експертен център по муковисцидоза.
От 200 пациенти в началото в момента трите центъра обслужват общо 443 пациенти на възраст от няколко месеца до 70 години. Мултидисциплинарните екипи на центровете обгрижват пациентите през целия живот и се грижат за повишаване на познанията за заболяванията, подобряване на диагностиката и лечението, цялостното обгрижване и разрешаване на разнообразни проблеми, свързани със заболяването.
Центровете организират обучителни прояви за лекари и пациенти, а от 2019 г. – изключително успешната СИД по редки болести в педиатрията.
УМБАЛ „Св. Марина” участва в европейските референтни мрежи по редки болести, създадени през 2017 г., чиято цел е улесняване на трансграничното обслужване на тези пациенти при повишаване на научните данни и усъвършенстване на клиничните алгоритми за всяко заболяване. От 2018 г. функционира виртуална мрежа за европейско консултиране на пациенти с редки болести (CPMS, Clinical Patient Management System), като Експертните центрове са виртуалният портал за осъществяване на тези консултации. Освен че пациентът се консултира с водещи експерти от много страни за кратко време, и то без никакво заплащане, всички български пациенти имат свободен достъп до това консултиране чрез Експертните центрове.
|
Новини - теми |
Търси в новини |
Популярни теми |
|
|
Новини от Варна, региона и света |
|
"Граф Монте Кристо" на сцената на Летен театър - Варна през юни
Понеделник, 22 Април 2024 08:14
Младежки театър "Николай Бинев" ще представи на 27 юни в Летен театър - Варна "Граф Монте Кристо" по едноименния роман на Александър Дюма - баща
Билетите са в продажба на каси Българан, Дворец на културата...
| |
|
Вдъхновяващите личности на Варна: Жените в ИТ сектора
Днес, 23 Април 2024 08:06
Въпреки стремежа на компаниите към равенство, приобщаване и многообразие, процентът на професионалистите от нежния пол в ИТ индустрията в световен мащаб остава все още значително по-нисък в сравнение с...
| |
|
За учениците от Варна: Създай неповторима ЗЕЛЕНА приказка!
Понеделник, 22 Април 2024 12:12
Разкрийте как виждате света през очите на природата и отпадъците - как те съжителстват с хората и какво биха им казали, ако можеха да говорят, какво биха променили, ако имаха тази сила?
Разгърнете...
| |
|
Очаква се обявяването на епидемия от коклюш у нас
Днес, 23 Април 2024 18:50
Главният държавен здравен инспектор доц. Ангел Кунчев заяви, че все още не е обявена епидемия от коклюш. Очаква се да бъде издадена заповед на здравния министър до края на тази седмица.
Но днес през...
| |
|
Регионалният министър подписва над 80 споразумения за проекти с 37 общини
Днес, 23 Април 2024 18:39
Министърът на регионалното развитие и благоустройството инж. Виолета Коритарова започна подписването на споразумения за финансиране на обекти със средства от държавния бюджет по Инвестиционната програма...
| |
|
Право на ремонт: Прави ремонта по-лесен и по-привлекателен за потребителите
Днес, 23 Април 2024 18:27
Новите правила укрепват правото на ремонт, имат за цел да намалят отпадъците и да подпомогнат сектора на ремонта, като направят по-лесно и по-рентабилно ремонтирането на стоки.
Във вторник парламентът...
| |
|
Русия oтменя се шествието на "Безсмъртния полк"
Днес, 23 Април 2024 18:14
Русия ще ограничи за втора поредна година тържествата по случай Деня на победата от съображения за сигурност, свързани с конфликта в Украйна и с неотдавнашния атентат край Москва, предаде Франс прес.
Отменя...
| |
|
МВР разкри схема за регистрация на автомобили с фалшиви свидетелства
Днес, 23 Април 2024 18:02
Схема за регистрация на автомобили с фалшиви свидетелства за регистрация е разкрита от служители на ГД „Национална полиция“ и ОДМВР – В. Търново по време на съвместна операция, съобщават от пресцентъра...
| |
|
Изпрати новина
|
|
|
|
Полезно |
Препоръчваме |
Най-четени |
Анкета |
|