Само за около 200 от 7000 редки болести има лечение
С наредба на Министерство на здравеопазването се създава и поддържа регистър на пациентите с редки болести. Такъв регистър в момента се прави като данните идват от експертните центрове. Това заяви доц. Христо Хинков, директор на Националния център за обществено здраве.
Регистърът е интерактивен и включва болните поименно и те могат да бъдат използвани за проследяване на болестта. Регистърът може и да се използва за статистически и научни дейности. Очаква се да бъде готов скоро - през март ще се тества пилотно, а внедряването и функционирането му трябва да стане след 30 април 2017 г.
От 7000 редки болести само за около 200 от тях има лечение, посочи зам.-министърът на здравеопазването Атанас Кундурджиев. Редките заболявания изискват специфичен подход, а диагностиката и лечението им е скъпа, допълни той. В България от 2008 г. е приета програма за редките болести, която е насочена основно към скрининг на новородени, добави Кундурджиев.
През миналата година по програмата са обхванати над 60 000 новородени, а на над 25 000 бременни е извършен биохимичен скрининг. НЗОК плаща лечението за голяма част от редките болести, добави той.
Стремим се да осигурим ранна диагностика и лечение на болните, каза проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по неврология в Александровска болница. Немалко от тях обаче се диагностицират късно, допълни той.
Световният ден на хората с редки болести ще бъде отбелязан днес с пускане на балони в подкрепа на засегнатите пациенти. Във всички страни от ЕС денят ще бъде отбелязан едновременно - в 12.00 ч. централно европейско време, каза Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.
|
Коментари |
16:48ч. 28 Февруари 2017 #1 DenisStoyanov Майка ми почина от множествена склероза и дори след 20 години не можете да пуснете нормална клинична пътека за това боклуци такива! Дори и със всичките ви отстъпки, все още лечението е по 5000-6000 лева на месец. Въобще не се хвалете че имате 200 пътеки при положение че те обхващат някакви лекарства които са приети преди повече от 20 години, и модерните (и експериментални с голям процент на успех) терапии не се покриват!
Новини - теми |
Търси в новини |
Популярни теми |
|
|
Новини от Варна, региона и света |
|
Великденски намаления за предстоящи събития на билетен център Българан
Четвъртък, 25 Април 2024 08:16
Празнична промо кампания "Смях за всички" ще се проведе във Варна от 24 април до 30 април, включително от 11.30 до 18.00 часа на билетен център "Българан" (Ул. Братя Шкорпил 33).
В указания период всеки...
| |
|
Zucchero идва с новото си световно турне във Варна тази събота
Днес, 26 Април 2024 11:32
Тази събота, 27 април, световноизвестния Zucchero пристига с новото си световно турне "Overdosed Amore World Wild Tour" с много енергия и настроение във Варна, където в Двореца на културата и спорта...
| |
|
Какво време ни очаква в събота по Черноморието
Днес, 26 Април 2024 13:51
През нощта ще бъде предимно ясно с разкъсана висока облачност. Почти тихо време с минимални температури между 5° и 10°, в София - около 5°. Сутринта ще е предимно слънчево. Около обяд над Западна България,...
| |
|
Мними гадателки от Варна основаха "първата ясновидска къща" у нас (видео)
Днес, 26 Април 2024 13:38
Мними гадателки от Варна основаха първата ясновидска къща у нас. Майка и двете и дъщери се представят за ясновидки, изготвящи политически, здравни и финансови прогнози, намира и изчезнали хора. Димитринка...
| |
|
Отново словесни атаки между ГЕРБ-СДС, ПП-ДБ и ДПС
Днес, 26 Април 2024 13:22
На финала на парламента ново противопоставяне между доскорошните партньори от ГЕРБ-СДС, ПП-ДБ и ДПС. Има ли път назад за общо управление след изборите?
Бойко Борисов: И когато някой си прави предизборна...
| |
|
Закрита е наказателната процедура след като България рекултивира всички стари общински депа за отпадъци
Днес, 26 Април 2024 13:09
Европейската комисия закри наказателната процедура срещу България след като страната ни извърши закриване и рекултивация на всички стари депа и изпълни задълженията си по Директивата за депонирането на...
| |
|
Без вода във Варна днес
Днес, 26 Април 2024 12:53
Няколко района ще останат без вода днес във Варна:
- Без вода до около 15 часа ще бъдат абонатите в района на базар " Орехчето" в кв. "Младост".
- Поради предизвикана авария от частна фирма без вода...
| |
|
ЦИК заличи регистрацията на партия „АТАКА“ в изборите
Днес, 26 Април 2024 12:41
ЦИК заличи регистрацията на партия „АТАКА“ за участие в изборите за членове на Европейския парламент от Република България и за народни представители на 9 юни 2024 г. Причината е, че при извършена проверка...
| |
|
Изпрати новина
|
|
|
|
Полезно |
Препоръчваме |
Най-четени |
Анкета |
|